Była kiedyś taka piosenka: „co może, co może mały człowiek? Taki jak ja albo ty?”.
Wracała do mnie wielokrotnie w różnych momentach diagnozy i leczenia, gdy znów czułam się bezradnym „małym człowiekiem”, w trybikach wielkiej NFZ-owej machiny. Szybko zorientowałam się, że nie jestem odosobniona w tym uczuciu. Właściwie, to jest nas całe stado, bezradnych owieczek, rozglądających się czujnie,z której strony nadejdzie kolejny wilk…
Na grupie, pod jednym z postów, w którym kolejna Syrenka skarżyła się na opuchliznę nóg, pojawił się komentarz:
„Jeżeli miałaś usunięte węzły chłonne, zwłaszcza pachwinowe, to może to być obrzęk limfatyczny i to trzeba rehabilitować. Niestety onkolodzy jakoś nie lubią o tym mówić…”
I ja tak sobie myślę, że onkolodzy jakoś w ogóle nie lubią nie tylko mówić, ale też zajmować się efektami ubocznymi leczenia… 😜 Taki niewygodny temat, te nasze bolączki…
Ale ten wpis nie będzie kolejnym żal-postem na niekompetencję lekarzy. Bo wcale nie uważam, że są niekompetentni. Po prostu nikt nie edukuje ich w tym kierunku, o czym wspomniałam już tutaj: https://tiny.pl/9m4q8
Falę rozczarowania i buntu związaną z odkryciem, że nie mogę liczyć na holistyczną pomoc z ich strony – mam już chyba za sobą.
Trochę pomogła książeczka Pawła Reszki „Mali bogowie. O znieczulicy polskich lekarzy” – nie polecam, bo jest niezwykle przygnębiająca, ale daje wgląd w realia funkcjonowania polskiej służby zdrowia…
System opieki zdrowotnej jest do bani. I lepszy chyba nie będzie.
System kształcenia lekarzy – jest do bani. I tu również nie liczyłabym na zmiany.
Czuję frustrację i złość – ale co z tego? Czuję też bezsilność, a nienawidzę tego uczucia i nie mogę sobie na nie pozwolić. Stawka jest zbyt wysoka.
Dlatego kończę z jojczeniem na lekarzy i system. Jest jak jest.
W tym wszystkim wciąż jeszcze jestem JA i moje decyzje, moja determinacja, moja wola działania i chęć pomocy samej sobie.
Dlatego sama szukam informacji, czytam, słucham, oglądam, nieustannie się uczę i eksperymentuję.
Tak, to wyczerpujące. Czasochłonne. Absorbujące.
Ale uznałam, że mam zbyt wiele do stracenia.
Nieustannie natykam się na wypowiedzi onkopacjentek, typu: „Ja słucham lekarzy i robię tylko to, co każą. Nic nie zmieniam w swoim stylu życia, w swojej diecie, bo oni mówią, że to nie ma znaczenia. Że liczy się operacja, chemio/radioterapia, a reszta to kwestia szczęścia.”
Hm…
To bardzo wygodna postawa. Zwalnia nas z odpowiedzialności i z dyskomfortu związanego z wprowadzaniem ewentualnych zmian. A dyskomfortu mamy już po dziurki w nosie…
Rozumiem to.
Słyszę też głosy: „Znałam dziewczynę, co jadła tylko eco-warzywa ze swojej działki A I TAK UMARŁA”.
No tak. To jest argument nie do zbicia.
Podobnie jak ten: „Moja babcia całe życie paliła szlugi i żyła do 90tki w pełnym zdrowiu”.
Hm…
Czy to znaczy, że statystyki raka płuc są o kant dupy rozbić? Bo jedna babcia przeżyła?
@Janina Daily ma cudowne komentarze na temat tzw. dowodów anegdotycznych i na temat statystyki w ogóle, warto jej posłuchać. Ale nie trzeba być statystykiem, aby tak na zdrowy rozum wykombinować, że może jednak pojedynczy przypadek, nie przesądza o regule. I oczywiście fajnie być tym WYJĄTKIEM, który wygrał szóstkę w totka lub wyzdrowiał POMIMO różnych niekorzystnych działań. Dużo słabiej być wyjątkiem, który zmarł POMIMO woli życia i wcinania brokułów z własnego ogródka.
Więc może po prostu nie zajmujmy się wyjątkami. Decydując jakie kroki chcesz podjąć, aby wspomóc swoje leczenie i zdrowienie, warto zapoznać się z zasadami, które działają bardziej powszechnie.
Rak to niezwykle skomplikowana choroba, o bardzo złożonych przyczynach. Jeśli ktoś ma czas i cierpliwość to zachęcam do lektury „Cesarz wszystkich chorób. Biografia raka”. (o książce tu: https://tiny.pl/9wnmf ) Autor przybliża nam historię onkologii, przy czym najistotniejszy wniosek z lektury zawarłabym w dwóch punktach:
Po pierwsze: mamy szczęście, my pacjenci onkologiczni, że zachorowaliśmy właśnie TERAZ, kiedy medycyna zrobiła gigantyczny skok do przodu w kwestii diagnozy i leczenia raka – a jest to kwestia ostatnich 20 lat. Tylko dzięki temu o wielu przypadkach nowotworu możemy teraz mówić „choroba przewlekła”.
Drugi wniosek jest mniej optymistyczny: lekarze i naukowcy wciąż szukają praprzyczyn mechanizmów powstania raka i związanych z nimi procesów leczenia. Wiadomo już, że tych mechanizmów jest wiele i każdy nowotwór ma inną specyfikę, co innego bywa punktem zapalnym, co innego lekarstwem. Nie da się wszystkich przypadków wrzucić do jednego worka i wszystkim podać tę samą kroplówkę.
A jednak są pewne prawidłowości, które działają na najwyższym poziomie ogólności, ponieważ wykorzystują potencjał naszego ludzkiego organizmu oraz obiektywne i niezależne od przekonań – mechanizmy biochemiczne oraz psychofizyczne.
I w tym zakresie – wciąż mamy mnóstwo do zrobienia, my – pacjenci.
I w tym zakresie – wciąż nie bardzo możemy liczyć na wsparcie i zrozumienie lekarzy.
I w tym zakresie – warto dokształcać się samemu.
Bo – jak zdążyłam się przekonać, a przede mną tysiące innych pacjentów – ważne jest to sakramentalne „Najważniejsze, że pani żyje.” Ale potem przychodzi codzienność i okazuje się, że JAKOŚĆ tego życia też ma znaczenie. Bo nikt nie chce życia na aby-aby.
Tęsknimy za normalnością sprzed choroby, za powrotem do pełnej sprawności, do pracy, między ludzi.
To czasem okazuje się niemożliwe.
Ale czasem jest jak najbardziej w zasięgu naszych możliwości, tylko trzeba przejąć inicjatywę.
Siddhartha Mukherjee, autor „Cesarza”, w zakończeniu swojej książki wspomina swoją pacjentkę o imieniu Germaine: „Za każdym razem, kiedy choroba wykonała jakiś ruch, narzucając kolejne ciężkie ograniczenia, Germaine rewanżowała się jej równie stanowczym posunięciem.
Choroba działała – kobieta jej przeciwdziałała. /…/ uosabiała ona coś niezwykle istotnego w naszej walce z rakiem: mianowicie to, że aby dotrzymać tej chorobie kroku, trzeba stale wykazywać się inwencją, uczyć się nowych strategii i zapomnieć o starych. /…/
W poszukiwaniu leczenia wyruszyła w dziwną podróż, od stron internetowych przez szpitale, chemioterapię i badania kliniczne na drugim końcu Stanów; droga wiodła ją przez krajobrazy bardziej opustoszałe, budzące większy lęk i przygnębienie niż się spodziewała.
Zmobilizowała na potrzeby leczenia cały zapas energii i odwagi, przywoływała na pomoc siłę woli, poczucie humoru i wyobraźnię/…/”
Może powiesz: „Dbałam o siebie, łykałam te suplementy, myślałam pozytywnie, zrezygnowałam ze słodyczy – a rak i tak wrócił! To nie ma sensu!”
Cóż. Pomimo całego mojego entuzjazmu wobec diety i licznych działań wspomagających leczenie, nie mogę obiecać Ci nieśmiertelności, ani nawet tego, że te działania uchronią Cię przed wznową. Rak jest przebiegłym przeciwnikiem, ma tysiące lat doświadczenia, nauczył się /sic!/ radzić sobie z niektórymi lekami, dlatego wciąż musimy udoskonalać te procedury.
Ale może dzięki zmianom, które już wprowadziłaś, ta wznowa opóźniła się? A może dzięki diecie, Twój organizm jest po prostu w lepszej kondycji, może sobie lepiej poradzić z kolejną chemią, w ogóle dźwignąć jej ciężar, bo przecież wiemy, że to wcale nie jest takie oczywiste, takie proste…
Profesor Bidziński, krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej, w jednym z webinarów powiedział, że przyczyną śmierci blisko 30% pacjentek onkologicznych jest nie rak, a skutki uboczne leczenia.
Ta informacja mną wstrząsnęła.
Czyli to nie jest takie tam jojczenie pacjentek, w stylu „ta chemia mnie wykańcza”. To się naprawdę dzieje! W dodatku na ogromną skalę!
Pozwól, że powtórzę: CO TRZECIA onkopacjentka umiera z powodu zastosowanej terapii antynowotworowej!
W innym miejscu, znalazłam informację, zamieszczoną przez onkodietetyka (wraz z podanym źródłem), że co piąty pacjent onkologiczny umiera w powodu niedożywienia.
Nie chodzi więc tylko o to, aby poradzić sobie z rakiem. Równie istotnym celem jest poradzenie sobie ze skutkami leczenia tego raka.
A teraz zastanówmy się: ile działań medycznych, którym zostałaś dotychczas poddana jest skupionych na leczeniu onkologicznym?
A ile na WSPOMAGANIU tego leczenia? O profilaktyce nie wspominając.
Wspomaganie leczenia wygląda tak, że kiedy spadają ci wyniki krwi, otrzymujesz zastrzyki wspomagające produkcję szpiku. Proste.
Poza jednym drobnym „ale”: w ulotce tego leku jest napisane, że może on wywołać szereg skutków ubocznych – i już to wiesz, bo ich doświadczasz: ból, dreszcze, palpitacje, gorączka, etc.
Ale to nie wszystko. Lek ten może też wywołać (uwaga!) raka krwi!
Czyli leczymy raka lekami, które mogą wywołać innego raka.
Really?!
Lekarze nie są wstrząśnięci. Dla nich są to akceptowalne skutki uboczne wynikające ze statystyk. Po prostu „mniejsze zło”. Mniejsze wobec faktu, że twój szpik przestanie wytwarzać białe ciałka podczas chemioterapii…
Możesz zapytać: „I co ja mam z tym zrobić?”
Mam się kłócić z lekarzem?
Mam odmawiać leczenia?
Odrzucić leczenie konwencjonalne?
Absolutnie NIE!
Ale nie oddawaj swojego zdrowia i bezpieczeństwa w obce ręce z zamkniętymi oczami!
Czuwaj, monitoruj, szukaj innych opcji. Wspieraj się. Na początek: dietą, bo to stosunkowo najłatwiejsze i – o dziwo! – najskuteczniejsze wsparcie jakie możesz sobie zaserwować w ten trudny czas. https://tiny.pl/9m4xg
Zachęcam też do przeczytania książki: „Integralne podejście do chorób nowotworowych”. Justyna Posłuszna pisze w niej:
„Medycyna konwencjonalna niestety nie podchodzi integralnie do leczenia chorób. W przypadku chorób nowotworowych ma do zaoferowania jedynie operację, chemioterapię, radioterapię. Ewentualnie eksperymentalne immunoterapie. „Skuteczne” leczenie onkologiczne dla lekarza onkologa równoznaczne jest z tzw. „pięcioletnim przeżyciem”. Czyli: jeśli nie umrzesz przez pięć lat od podania chemii, medycyna uważa to za sukces bez względu na to, jakiej jakości jest twoje życie w tym czasie. Myślę jednak, że każdy pacjent onkologiczny oczekuje czegoś więcej”.
(więcej o książce tu: https://tiny.pl/9gj68 )
Jako pacjentka onkologiczna całkowicie zgadzam się z autorką, dlatego właśnie przeczytałam jej książkę i wiele innych, aby mieć wpływ na JAKOŚĆ swego życia w trakcie leczenia, ale i w trakcie remisji, której mam szczęście właśnie doświadczać.
fot. Filip Konieczny