DZIESIĘĆ MITÓW ONKOLECZENIA

Kiedy któregoś dnia powszedniego, może to być słoneczne piątkowe popołudnie dalekie od złej wróżby, nieoczekiwanie zostajesz znokautowana diagnozą onkologiczną, to jest NAPRAWDĘ trudne. Najpewniej wyciągniesz telefon i wrzucisz w wyszukiwarkę wypowiedziane właśnie przez lekarza słowa. Nie jest dobrze, pomyślisz. Może się rozpłaczesz.

Może zadzwonisz do męża albo najbliższej przyjaciółki. Może oni w przytomności swojej zapewnią Cię, że wszystko będzie dobrze. Że przecież mamy XXI wiek, że lekarze wiedzą co robią, że Ci pomogą, że Cię wyleczą, że wszystko się ułoży i jeszcze będziecie się z tego śmiać. Alleluja!

I naprawdę świetnie jeśli masz wokół siebie takie osoby. I jeśli udało im się osiągnąć tak potrzebny Ci efekt: uspokojenia i nabrania otuchy. To bardzo ważne na początku Twojej onko-przygody.
Tego spokoju i otuchy będziesz potrzebować całe tony, kiedy ośrodek onkologiczny stanie się stałym punktem na Twojej mapie, gdzieś między pracą a szkołą Twoich dzieci, pomiędzy zakupami a kosmetyczką. A kiedy już troszkę ochłoniesz, dobrze też jest się nieco urealnić, bo wprawdzie kalendarz nie zaprzecza, że mamy XXI wiek, ale niestety NFZ chyba pozostał w poprzednim stuleciu…
Dlatego im prędzej rozprawisz się z powszechnie panującymi mitami dotyczącymi leczenia onkologicznego, tym lepiej dla Ciebie i większa szansa na skutecznie zdrowienie.

MIT 1

LEKARZE WIEDZĄ CO ROBIĄ.

Nie, no oczywiście, że wiedzą. Polscy lekarze są – w przeważającej większości – bardzo kompetentnymi fachowcami. Problem leży w tym, że zmuszeni są funkcjonować w bardzo niekompetentnie zarządzanym środowisku. Z tego powodu bywają zwyczajnie, po ludzku, przemęczeni i sfrustrowani – prawie tak samo jak ich pacjenci. To już prosta droga do wypalenia zawodowego, które dla nas pacjentów oznacza najczęściej: brak empatii, brak determinacji w poszukiwaniu przyczyn i rozwiązań oraz nieintencjonalną nieuważność.

Dlatego: bądź czujna i trzymaj rękę na pulsie. Zadawaj pytania, bądź dociekliwa, a jeśli trzeba: upierdliwa. Pilnuj swoich spraw. Jeśli masz JAKIEKOLWIEK wątpliwości co do diagnozy lub wskazanej formy leczenia, poproś o drugą opinię. Idź do innego lekarza lub nawet do innego ośrodka.
Tak wiem.
To trudne.
Lekarz może się sfochać (choć dla mnie miarą jego profesjonalizmu jest gotowość na przyjęcie informacji, że chcesz się skonsultować z innym lekarzem, lub wręcz: zasugerowanie Ci takiego rozwiązania. Jeśli lekarz jest tak bardzo czuły na punkcie swojego ja, że  obraża się w takiej sytuacji, daje mi to do myślenia: jak daleko byłby gotów się posunąć, aby ratować swoje ego? Jeśli będzie miał wątpliwości lub popełni błąd, który MOŻNA by było naprawić – przyzna się do tego? Czy będzie szedł w zaparte, aby „nie stracić twarzy”? Czy chciałabyś leczyć się u takiego lekarza?).
A jeśli lekarz jest ok, ale kazali Ci grzecznie czekać? Gdyby to było takie niebezpieczne, to przecież zrobiliby coś szybciej?
Hm…

MIT 2

„WSZYSTKO POD KONTROLĄ”

Może masz nadzieję, że skoro już trafiłaś „do systemu”, lekarze nadali jakiś tam tok Twojej sprawie, zlecono jakieś badania, to możesz odetchnąć z ulgą i spokojnie czekać na rozwój zdarzeń… Że jakby trzeba było coś szybciej, to zorganizowaliby szybciej.
No nie…
Nie zorganizowaliby, bo lekarze też nie mają siły szarpać się z niewydolnym i pełnym absurdów systemem.
Niestety rak jajnika ma tę przypadłość, że kiedy się już się odpali, to szybko rośnie. Kiedy trafiłam do DCO wydawało mi się, że sprawy idą szybko: z kartą DILO czekałam 2 tygodnie na pierwszą wizytę, otrzymałam kod czerwony (cokolwiek to znaczyło), skierowanie na TK w kolejne dwa tygodnie, opis tylko /sic!/ tydzień, wizyta kwalifikująca do operacji, którą wyznaczono równo miesiąc po pierwszej wizycie (i która, niestety, odwlekła się z powodu pandemii). Niby tylko miesiąc, a w tym czasie mój guz o połowę zwiększył objętość! Nie możesz czekać!
SPIESZ SIĘ!
Ale jak? W jaki sposób mam przechytrzyć bezduszny system?

MIT 3

NIE UMIEM ZAŁATWIAĆ „PO ZNAJOMOŚCI”

Tak, to bywa trudne, jeśli dotąd żyłaś prawilnie i zawsze zgodnie z zasadami. Nie chodzi jednak o to, że nagle teraz masz się rozpychać łokciami i zacząć łamać prawo. Czasem wystarczy trochę uroku osobistego, czasem uważności i kreatywności.  System jest słaby i bywa dziurawy. I zawsze, ZAWSZE, tzw. „czynnik ludzki” jest najważniejszy.
Jeśli wyznaczyli Ci odległy termin, dzwoń codziennie, może coś się zwolniło, ktoś zrezygnował?
Zanieś czekoladki pani z rejestracji, może zadzwoni do Ciebie, kiedy zwolni się miejsce?
Sprawdź, którzy lekarze pracują na oddziale szpitalnym, wybierz jednego z nich (najlepiej ordynatora), umów się na wizytę prywatną. Może kiedy Cię pozna, zajmie się Tobą z większym zaangażowaniem. I nie, nie chodzi tylko o pieniądze. Czasem wystarczy, że w warunkach prywatnego gabinetu może po prostu poświęcić Ci więcej czasu, uwagi. Stajesz się bardziej „prawdziwym” człowiekiem-pacjentem, a nie numerkiem z listy przyjęć.
Czy tak zrobiłam? Nie. Bo nie wiedziałam, że to ma aż takie znaczenie. Myślałam, że kazali czekać, to  wiedzą co robią. Nie wiedziałam, że guz rośnie tak szybko, że rozleje się podczas usuwania, a to zmusi lekarzy do podania chemii, której miałam szanse uniknąć. Więc tak, dziś właśnie tak bym zrobiła. To niefajne. Ten system nie powinien tak działać, ale działa i  Twoje życie zależy od twojej przedsiębiorczości, zaangażowania, determinacji.
Że nigdy dotąd nie byłaś asertywna?
Hm… A kiedykolwiek miałaś raka? Walczyłaś o swoje życie TAK NAPRAWDĘ, dosłownie?
Więc jak cię wystawiają za drzwi, wróć oknem. Serio!
Zrób listę znajomych, którzy mogą Ci pomóc. Rozgłoś, że potrzebujesz się dostać do lekarza takiego a takiego. Świat jest zdumiewająco mały. Zdziwisz się, gdy się okaże ile osób z Twojego otoczenia zna kogoś kto zna kogoś, kto finalnie może Ci pomóc. Ja znalazłam trzy takie osoby w NAJBLIŻSZYM otoczeniu, a teoretycznie żadna z nich nie ma absolutnie nic wspólnego z medycyną!
Nowe okoliczności wymagają nowych działań. Ale jeśli już mam to wszystko poumawiane, to chyba nic więcej nie pozostaje tylko czekać?

MIT 4

CZEKAJ GRZECZNIE I RÓB TYLKO TO, CO ZLECILI  LEKARZE.

Bierne czekanie to marnowanie czasu.
ZAWSZE możesz zrobić dla siebie coś więcej, lepiej się przygotować na nadchodzące wyzwania.
Nie chodzi o to, aby postawić wszystko na głowie (bo pewnie i tak stanęło), albo dokonać rewolucji w swoim życiu, ale to dobry czas na drobne modyfikacje. Zainteresuj się dietą, wprowadź zmiany. Już teraz możesz zadbać o odporność.

• Suplementuj witaminę D3. Pamiętaj, aby zawsze brać ją w towarzystwie witaminy K. I zrób badanie aby określić jej wyjściowy poziom w swoim organizmie.
• Możesz zacząć spożywać kurkuminę. Mogą być kapsułki, wlewy, ja po prostu zaczęłam dodawać jej dużo do posiłków, robiłam napary z kurkumy i imbiru. Działają przeciwzapalnie, wzmacniają układ odpornościowy.
• Znajdź trenera lub nagrania, dzięki którym nauczysz się świadomie oddychać. To przyjemna, niebolesna, bezpłatna i bardzo, bardzo praktyczna umiejętność. Przyda się w wielu momentach na Twojej drodze do zdrowia. Z pewnością przyda się już w czasie  diagnozowania, kiedy oddychasz płytko i  niewystarczająco. Na początek możesz skorzystać z Medytacji dla Początkujących – Oddech i Uważność. https://www.youtube.com/watch?v=rbnnXb_Frrc&list=PLAU4WUkbbzhpvEWsUxCzWoPQgDTmA3bQj&index=15
• Możesz spróbować medytacji uzdrawiania, trwa zaledwie kwadrans, a może dać Ci poczucie wpływu, ja korzystałam z nagrań Gosi Mostowskiej.  https://www.youtube.com/watch?v=Y9q5QBrBBRU
• Jeśli czujesz stres, napięcie i cierpisz na bezsenność lub masz problemy z zasypianiem, możesz spróbować Treningu Jakobsona i ćwiczyć nawet CODZIENNIE, przed snem. Ja stosowałam się do tych instrukcji: https://www.youtube.com/watch?v=X1HXg6BkKw0
• Wreszcie: wysypiaj się 🙂 Może śpisz za długo, bo tak działa stres, ale jeśli nie, zadbaj, aby spać więcej. Wyspany mózg  nie produkuje tylu czarnych scenariuszy, łatwiej go zdyscyplinować, nie domaga się cukru…
• Odwiedź stomatologa, zwłaszcza jeśli już teraz wiesz, że po operacji czeka Cię chemia. Nie wiadomo jak się będziesz czuła po zabiegu, jak będzie rozległy. Wizyta u dentysty może być ostatnią rzeczą na którą będziesz miała ochotę. Ale zdrowe zęby są bardzo ważne podczas chemii. Po pierwsze dlatego, że wtedy raczej nie powinno się przeprowadzać zabiegów stomatologicznych, obniżona odporność, wyniki krwi – zwłaszcza możliwe zaburzenia krzepliwości, etc. – mogą utrudnić podjęcie leczenia. Poza tym, stany zapalne generowane przez niedoleczone zęby mogą wpłynąć na jakość leczenia onkologicznego. Lepiej oszczędzić sobie kłopotu i zrobić przegląd wcześniej.

Sporo tych wyzwań? No tak. Bo wyobrażenie, że chory leży i ogląda Netflixa to kolejny mit.

MIT 5

TERAZ, JAK JESTEŚ CHORY, TO CHYBA NUDZISZ SIĘ TAM W DOMU

No, nie… Tak może wyobrażają sobie to Twoi znajomi, ale wyzwań i zadań jest tyle, że mówiąc kolokwialnie: „nie ma kiedy załadować”. Samo przesiadywanie w tych wszystkich poczekalniach trwa wieki. Czytanie informacji, gotowanie zdrowych posiłków (czego najpierw trzeba się nauczyć), etc. – pożera ogrom czasu i bywa trudne, nawet jeśli jesteś na zwolnieniu. Jeśli nadal pracujesz to w ogóle bardzo karkołomne zadanie. Dlatego zawsze przyda się pomoc.

MIT 6

ZAWSZE RADZIŁAM SOBIE SAMA TO I TERAZ SOBIE PORADZĘ

Pewnie tak, ale po co? I jakim kosztem?
Proszenie nie jest objawem słabości. Nie jesteś mięczakiem, atencjuszem. Umiejętność proszenia to jedna z najważniejszych umiejętności świadczących o asertywności. Serio! Jeśli prosisz, to znaczy że: masz odwagę, jesteś silna, jesteś empatyczna, bo z tyłu głowy masz, że ta osoba może się nie zgodzić, odmówić. A jeśli tak się stanie, ty nie strzelisz  focha, nie będzie ci „przykro”.
Masz prawo prosić o pomoc. Inni mają prawo odmawiać. Taka jest kolej rzeczy. To jest ok. Tak czy owak świadczy o Twojej sile. Przyjmowanie pomocy. Poczucie wdzięczności. Dziękowanie, a w przyszłości, jak już u Ciebie będzie dobrze albo trochę lepiej: przekazywanie tej pomocy dalej. To jest ok.
Podobnie jak ok jest korzystanie z pomocy psychoonkologa.

MIT 7

PSYCHONKOLOG POŁOŻY MNIE NA KOZETCE I BĘDZIE MNIE TERAPEUTYZOWAŁ

Nic z tych rzeczy! Psychoonkolog NIE JEST psychoterapeutą. Ja wiem, że jak coś ma „psy” w czołówce to już się kojarzy tylko z kozetką, Freudem i grzebaniem w dzieciństwie (ewentualnie: z kynologią).
Rolą psychoonkologa jest wspieranie Cię w chorobie i procesie leczenia. Może polegać to na tym, że ludzkim językiem wyjaśni Ci, co powiedział lekarz. Przełoży z medycznego na polski. Wyjaśni, co Cię czeka, jak będzie wyglądał proces leczenia, na co powinnaś się przygotować, a co jest kolejnym mitem i strachem w Twojej głowie.
Jednym słowem:  odwali robotę, którą generalnie powinien zrobić Twój onkolog, ale nie zrobi. Nie dlatego, że jest podły i niewrażliwy, tylko dlatego, że zwyczajnie nie ma na to czasu i przestrzeni, przewidzianych przez system. A psychoonkolog ma. I ma wiedzę i umiejętności komunikacyjne.
I tak, słyszałam historie o jakimś  psychoonkologu, który był do d… Cóż, zdarza się, jak w każdym zawodzie. Ale zawsze warto spróbować. Serio! Zwłaszcza jeśli np. nie wymyśliłaś dotąd sposobu, aby poinformować o swojej chorobie rodzinę a zwłaszcza dzieci.

MIT 8

NIE POWINNO SIĘ MÓWIĆ DZIECIOM O CHOROBIE, ABY JE CHRONIĆ

Zatajanie choroby przed dziećmi przed niczym ich nie  chroni. I nieważne czy dzieci mają po 4 lata czy 14 czy 24. Widzą, czują, że dzieje się coś złego. Jeśli nie mają informacji od Ciebie, ich strach będzie się karmił ich wyobraźnią, a – uwierz mi! –  wyobraźnia dziecięca nie zna granic.
Więc Ty ustaw te granice! Po prostu powiedz co się dzieje – nie musisz się wdawać w dramatyczne szczegóły. Powiedz „Mama jest chora. Przechodzi trudne leczenie, może się wiele zmienić. Ale dostaje lekarstwo, które ma za zadanie ją wyleczyć.”
Nie obiecujesz zwycięstwa. Nie kłamiesz. Podajesz tyle faktów, ile jesteś wstanie unieść i ile sama wiesz. Bo przecież wciąż wiesz niewiele, prawda? Nawet jeśli lekarz lub dr Google zdążyli Cię przestraszyć statystykami.
Ale statystyki to całkiem odrębna historia. Na szczęście: dla dzieci też całkiem abstrakcyjna. CHYBA, że dziecko ma 14 lat i po necie surfuje sprawniej od Ciebie. Wówczas tym bardziej musisz się spieszyć z przekazaniem informacji. W przeciwnym razie Młody lub Młoda usłyszy jakieś strzępy, poskłada sobie dwa do dwóch, wygugla z sieci i przerazi się nie na żarty… A tego nie chcesz, prawda?
Tak się jakoś dzieje, że choroba jak w soczewce wyolbrzymia dotychczasowe relacje w rodzinie. Jeśli było ciepło i milusio – będzie prawdopodobniej jeszcze cieplej i bliżej między Wami. Jeśli bywało pod górkę – to teraz mogą między Wami wyrosnąć całe pasma górskie… Ale pamiętaj, że każdy, naprawdę KAŻDY moment jest dobry, aby wprowadzić zmiany. Jedna znajoma przyznała: „moje dziecko mi powiedziało, że teraz w tej chorobie, to ja się jakaś normalniejsza zrobiłam i wreszcie można się ze mną dogadać”… także ten…
Pomocą może posłużyć Ci  książeczka Krisztiny Toth pt. “Mama miała operację”. Możesz ją albo przeczytać własnemu dziecku, albo przeczytać sobie i potraktować jako przewodnik do rozmowy, który pozwoli Ci nie stracić z oczu perspektywy dziecka i jego sposobu pojmowania świata.
 Drugą pomocą mogą stanowić wskazówki psychoonkolożki Adrianny Sobol, które znajdziesz na jej profilu: https://www.facebook.com/plugins/post.php… 
Porozmawiaj z dziećmi, nawet jeśli prognozy są niepokojące. Najbardziej przerażające jest to, że można odnieść wrażenie, że skoro to LICZBY to  prawie NAUKA, a więc FAKTY – a więc sama prawda i tylko prawda.

MIT 9

NIE MAM SZANS, BO TAK MÓWIĄ…  STATYSTYKI

Statystyka to poważna i ciekawa nauka. Kto choć raz zetknął się z @Janiną Daily, wie o czym mówię. Potocznie jednak mówi się, że: „jest prawda, półprawda i statystyki”.  A w przypadku onkologii, że ze statystyką jest tak, jak w aforyzmie Shaw’a:
„Jeśli mój sąsiad codziennie bije swoją żonę, ja zaś nie biję swojej nigdy, to w świetle statystyki obaj bijemy je co drugi dzień”…
Umówmy się zatem, że będziesz tym sąsiadem co nie bije. I rób swoje. A lekarze niech zachowają swoje statystyki dla siebie.
Bo jeśli chodzi o statystyki, to ja mam taką ulubioną i tylko w nią wierzę:  badania wykazały, że „uczestniczki spotkań grupy wsparcia żyły przeciętnie dwa razy dłużej od innych chorych”. („Antyrak. Nowy styl życia” dr David Servan-Schreiber)
Prawda, że brzmi dobrze?…
Czyli co? Poszukaj grupy wsparcia!

MIT 10

GRUPY WSPARCIA TO JAKIŚ AMERYKAŃSKI WYMYSŁ, GDZIE LUDZIE SIEDZĄ W KÓŁKU I PŁACZĄ

– taki obrazek znamy z amerykańskich filmów. Lubię amerykańskie kino, ale czasem naprawdę myślę, że jego znajomość bardziej przeszkadza niż pomaga… Bo to właśnie z powodu takich zapamiętanych klisz możesz nabrać przeświadczenia, że pacjenci onko użalają się nad sobą i licytują, kto ma gorzej. Tymczasem częściej wygląda to jak grupa onko na oddziale chemii w serialu „New Amsterdam”.
Na oddziale, na którym sama brałam chemię panowała podobna, prześmiewcza atmosfera. Na zlotach Syrenek od śmiechu dudnią ściany, a na grupie na fb jest bardzo merytorycznie, dużo empatii, wzajemnego zrozumienia i dodawania otuchy, ale bywa też humorystycznie. Nigdzie nie będziesz tak dobrze zrozumiana jak na swojej Grupie. Nawet najbliższa Ci, kochająca nad życie osoba, nie zrozumie Cię tak dobrze, jak „obca baba” po podobnych przejściach…
Chociaż oczywiście to czy masz obok siebie osoby, które Cię kochają i wspierają (nawet jeśli nie zawsze i nie wszystko rozumieją) – też ma ogromne znaczenie. Jak ogromne?
„W 2005 roku dr Susan Lutgendorf z Uniwersytetu Iowa potwierdziła te wyniki, badając kobiety chore na raka jajników. Te, które czuły się kochane, wspierane i nie poddawały się przygnębieniu, miały bardziej waleczne komórki NK (Natural Killer – „urodzeni” zabójcy, stanowią podstawową populację komórek układu odpornościowego) niż te, które czuły się osamotnione, porzucone i przybite emocjonalnie.” („Antyrak. Nowy styl życia” dr David Servan-Schreiber)
Pacjentki z rakiem piersi mają swoje amazonki. Ginekologiczne: Syrenki bądź Motylki.
Znajdź swoją grupę, swoją Drużynę Pierścienia, onko-siostry, które odprowadzą Cię do Mordoru, będą przy Tobie w najczarniejszych chwilach choćby tylko wirtualnie, pokażą Ci co jest MITEM i Twoim wyobrażeniem, a co się dzieje naprawdę, a potem… przyprowadzą Cię z powrotem do domu.

Zapraszam na zamkniętą grupę dla  czytelniczek bloga: „Rak jajnika i inne onkoprzygody” https://www.facebook.com/groups/2973511579640823

Wsparcie znajdziecie także tutaj:

Syrenki na Gigancie – zamknięta Grupa dla kobiet ze złośliwymi nowotworami ginekologicznymi

https://www.facebook.com/groups/1214482012036676

Grupa Motyle w brzuchu – coś dla ciała i ducha – zamknięta grupa prowadzona przez Stowarzyszenie na rzecz walki z rakiem jajnika Niebieski Motyl  https://www.facebook.com/groups/1026345334085105/about

Uzdrowieni z raka – Prawdziwe historie – grupa dla pacjentów onkologicznych i osób wspierających

https://www.facebook.com/groups/677414366425665/about

fot. Filip Konieczny