Jestem szczęśliwym człowiekiem! Przez całe dorosłe życie udało mi się ograniczać interakcje z NFZ do niezbędnego minimum.
Niestety, wrzesień 2020 przyniósł zmiany i rozpoczęłam bliskie spotkania trzeciego stopnia ze służbą zdrowia. Dość szybko zorientowałam się, że podróż tym kosmicznym statkiem oznacza wielką samotność.
Otaczające mnie ludziki w pastelowych kitlach są wprawdzie bardzo przyjaźnie nastawione, ale niestety rozmijamy się znacząco w naszych oczekiwaniach. I choć dla mojego komfortu wszyscy oni przybrali humanoidalne kształty, a za maseczkami czasem nawet wypływał serdeczny uśmiech – moje banalne ziemskie, ludzkie potrzeby zostały poddane totalnej deprywacji… Wiecie, takie tam bzdety: potrzeba relacji, potrzeba atencji, potrzeba zrozumienia, potrzeba, aby poznać przyszłość…
Nie no, żartuję!
Chociaż, kto w tej sytuacji nie chciałby wiedzieć co przyniesie przyszłość?! Ale OK, tego NIE oczekiwałam od swoich nowych, kosmicznych przyjaciół. Choć przecież zostali wyposażeni w trzecie oko, które widziało dalej i więcej niż ja, nawet uzbrojona w okulary krótkowidza.
Oczekuję jednak, że nie będą przewracać (pozostałymi dwoma) oczami, kiedy zadaję upierdliwe pytania.
Oczekuję, że kiedy wchodzę do gabinetu z kolejną diagnozą, wynikami, wątpliwościami, to tam zastanę lekarza, który powita mnie z uśmiechem i zapyta „No jak tam, pani Agnieszko? Jak się pani miewa? Co tu mamy?” I niech już nawet będzie nieco protekcjonalny. Ale niech to będzie JEDEN i TEN SAM lekarz, którzy mnie zna, zna historię mojej choroby, zna moje dziwactwa związane z potrzebą drążenia tematu do samego spodu, aby zrozumieć, wyciągnąć wnioski, zabezpieczyć się na przyszłość na wypadek W. Maslow powiedziałby po swojemu: potrzeba bezpieczeństwa. Najbardziej elementarna obok tych fizjologicznych.
Poczucie bezpieczeństwa to jednak towar deficytowy na tym statku.
Żeby było trudniej, pandemia trwa w najlepsze i narzucone z jej powody standardy czyniły tę podróż jeszcze trudniejszą.
Jednym z najtrudniejszych momentów było uświadomienie sobie, że statek którym zmierzam na nową, nieznaną mi planetę, nie ma pilota! Gna przed siebie, po jakieś – być może z góry zaprogramowanej w jego maszynerii – trasie, ale kokpit jest pusty!
Wiecie, jak w tych dreszczowcach SF 😊
To uczucie jest przerażające!
Zdajesz sobie sprawę, że przesuwasz się na taśmie produkcyjnej, niczym korpus jakieś maszyny, czy rodzaj fantomu do ćwiczeń medycyny ratunkowej i na kolejnych stanowiskach ktoś coś sprawdza, dokręca, odkręca – niczym Charlie Chaplin w niemym kinie. Tu Ci zrobią EKG, tam pobiorą krew, ktoś wręczy kwit z wydrukiem, miła pani poinformuje o terminie TK, a tam chirurg wytnie ci macicę i całą resztę, przekazując w ręce specjalisty od chemii.
Wydaje się tak na oko, że wszystko gra i buczy. Proces idzie w miarę sprawnie, sytuacja pod kontrolą. Wielu (większość?) pacjentów jest może nawet usatysfakcjonowanych.
Ale jak się zawsze czepiam. Zawsze szukam dziury w całym. I – niestety dla siebie – rozglądam się wokół. A wokół jest próżnia! Gdybym niefortunnie zsunęła się z taśmy, to żaden Charlie Chaplin wyspecjalizowany w przykręcaniu konkretnych śrubek nawet by tego nie zauważył! Istniejesz tylko dzięki wirtualnym zapisom w czeluściach internetu, jesteś na jakieś liście, w jakimś programie. Gdyby system komputerowy padł, albo jakiś złośliwy wirus wykasował nazwiska na literę R, to nikt, ale to zupełnie nikt, nie zorientowałby się, nie szukał mnie, nie zaniepokoiłby się dlaczego nie pojawiłam się na kolejnej chemii.
Mój przypadek póki co – i oby tak zostało! – jest bardzo prosty. W całości opisany procedurami, których stosowanie sprawdziło się w milionach innych, podobnych do mojego, przypadków. Operacja wg protokołu ustalonego dla tego konkretnego rodzaju raka. Chirurg nie zastanawia się co wyciąć – ma check-listę, na której odhacza kolejne usunięte organy. Chemioterapia – z góry wiadomo ile kursów, przy użyciu jakich leków. To sytuacja nad wyraz komfortowa i niestety nie tak powszechna u pacjentów onkologicznych.
Komfortowa jest także za sprawą tego, że leczę się w dużym, wyspecjalizowanym ośrodku, który ma 700 podobnych przypadków rocznie, dzięki czemu mogę mieć nadzieję, że i chirurg i pozostali lekarze naprawdę wiedzą co robią i mają w tym doświadczenie.
To mnie stawia w uprzywilejowanej sytuacji. Naprawdę!
Ale nawet to uprzywilejowanie nie sprawia, że czuję się mniej samotna, czy mniej obarczona odpowiedzialnością za własne leczenie.
Lekarze irytują się, gdy przychodzi do nich pacjent z własną diagnozą postawioną za pomocą dr Google. Ja rozumiem irytację lekarzy. Niestety, po wielokroć nie pozostawiają pacjentowi innych opcji…
Mówiąc szczerze: akurat w tym wypadku, ja też chciałabym odpuścić. Jestem zmęczona, obolała, przez większość czasu przestraszona, a różnorodne emocje hulają w moim mózgu jak wiatr po pustyni. Chciałabym po prostu zawinąć się w kocyk, obstawić chipsami i czekoladowymi ciastkami i odpalić Netflixa. Albo sięgnąć po jedną z kilkudziesięciu książek, które zalegają na regale czekając na swój Wielki Dzień. Chciałabym meldować się w szpitalu, słuchać lekarza, być potulnym, współpracującym, niewychylającym się pacjentem i wyzdrowieć tak, jak mi to zalecono.
NAPRAWDĘ!!!
Sęk w tym, że obstawianie się czekoladowymi ciastkami i chipsami – to najgorszy wariant jaki mogłabym wybrać dla swojego organizmu. I wiem to wyłącznie dzięki swojej upierdliwości i dociekliwości. Dzięki nim wiem także czym POWINNAM się obstawić, co jeść i pić, co i jak poukładać w swojej głowie, aby była moim wsparciem, a nie sabotażystą w procesie leczenia. Skąd się w ogóle wziął ten rak, czym jest i co mogę zrobić, aby pomóc samej sobie wrócić do zdrowia, niwelując nie tylko skutki samej choroby, ale przede wszystkim toksycznej chemioterapii.
Więc chociaż naprawdę jest mi z tym trudno, ostatecznie zdecydowałam usiąść na miejscu pilota, przejąć stery, a wraz z nimi odpowiedzialność za swoje zdrowie. W ciągu minionego półrocza zrobiłam pierwszy semestr swojej „podyplomówki z raka”, a przede mną jeszcze długa droga.
Wierzę, że zdobyta w ten sposób wiedza pomoże mi w zdrowieniu. Mam nadzieję, że dzielenie się tą wiedzą pomoże też Tobie…
Tak czy siak, nie będzie to czas zmarnowany.
PROTIP:
Jeśli zmagasz się z diagnozą onkologiczną, możesz czuć się przestraszona i wyczerpana – to w pełni zrozumiałe. Pokusa, aby oddać swoje zdrowie całkowicie w ręce lekarzy, a potem „zamknąć oczy” na resztę, jest naprawdę duża!
W końcu to kompetentni, wykształceni ludzie, wiedzą co robią i nie potrzebują żadnego onkologa-amatora w Twojej osobie.
Oczywiście.
Zastanów się jednak, czy przesuwając się na taśmie produkcyjnej NFZ, pomiędzy jednym badaniem a drugim, odbiorem wyników a diagnozą, operacją a chemioterapią – czy możesz zrobić dla SIEBIE, swojego zdrowia i ciała coś więcej? Czy mogłabyś jakoś wesprzeć konwencjonalną medycynę i jej procedury? I w jaki sposób? Gdzie możesz poszukać takiej wiedzy? Czy ktoś może ci w tym pomóc?
Jeśli jesteś bliskim onkopacjenta, może weźmiesz na klatę wyszukiwanie pomocnych informacji?
Przeszukiwanie internetu w celu znalezienia informacji na temat terapii wspomagających, diety i różnych protipów jest czasochłonne i wyczerpujące, a chory może nie czuć się na siłach, wolałby odprężyć się oglądając serial. Zgłębianie internetu wiąże się też z ryzykiem natrafienia na różne fake newsy (np. o cudownych uzdrawiających terapiach) lub odwrotnie: dramatyczne historie innych pacjentów lub statystyki, które dla pacjentów onkologicznych zawsze są zatrważające.
Byłoby świetnie, gdybyś stanowił bufor bezpieczeństwa i cenzora, przekazując choremu tylko sprawdzone, pragmatyczne informacje, a oszczędzając stresów i rozczarowań.
W zakładce POCZYTANE – polecam literaturę, z którą warto się zapoznać, taką która zawiera merytoryczne informacje lub dodające otuchy historie pacjentów, w zakładce ŚLEDZONE – godne uwagi portale i blogi, a w zakładce OBEJRZANE – nagrania, z którymi warto się zapoznać, poszerzające wiedzę na temat różnych aspektów leczenia.
