Samotność w chorobie bywa dojmująca. Może być też zabójcza, w bardzo dosłownym sensie…
Jeśli zdecydowałaś się zająć miejsce pilota i przejąć stery, to jest to dobry moment, aby zdecydować też kogo zaprosisz na pokład. Być może zmierzyłaś się z tą decyzją już w chwili diagnozy.
Poza przerażeniem, które chwyta za gardło, bo nagle boleśnie uświadamiasz sobie swoją śmiertelność, a słowo deadline nabiera nowego, mrocznego sensu, pojawia się pytanie: jak i kiedy podzielić się tą przygnębiającą nowiną z Najbliższymi.
Ta decyzja jest najczęściej uwarunkowana Twoim temperamentem i cechami osobowości. Ekstrawertyk wykrzyczy wszystko po przekroczeniu progu mieszkania, introwertyk nie puści pary z gęby, dopóki sobie nie poukłada w głowie. Dużo zależy od aktualnej sytuacji życiowej.
Decyzje będą bardzo, bardzo indywidualne i trudno tu zaproponować jeden schemat działania. Ale warto rozważyć, czy istnieje schemat najbardziej korzystny dla Ciebie.
Po pierwsze:
-> Ukrywanie tak trudnej informacji przysparza dodatkowego cierpienia związanego z zadręczaniem się w samotności. Strach ma wielkie oczy, ale największe, kiedy wpatrujemy się w niego samotnie.
Po drugie:
-> Ukrywanie bywa nieskuteczne, bo jakoś tak się często dzieje, że temat wypływa niespodziewanie w najmniej odpowiednim momencie.
Po trzecie:
-> Możemy nic nie mówić, ale nie spowoduje to, że nasze emocje związane z tą sytuacją znikną. One będą puchły i pęczniały, jak para pod pokrywką, i w końcu wybuchną. Najbliższe nam osoby będą zdezorientowane, bo nie wiedzą, co się dzieje. Widzą (a dzieci także bardzo intensywnie odczuwają) nasze napięcie i martwią się, albo doszukują winy w sobie.
Po czwarte:
-> Jeśli masz młodsze pociechy: pamiętaj, że dzieci się boją. Bardzo dokładnie wyczuwają, że dzieje się coś złego, a jeśli nie zostanie im wytłumaczone, co się dzieje, zaczynają się bać. Ten strach bardzo często znajduje ujście w zaburzeniach psychosomatycznych. Nagle może pojawić się moczenie nocne, koszmary senne, różne tajemnicze bóle brzuszka, głowy, wymioty, gorączki i alergie. Spektrum objawów w jaki manifestuje się dziecięcy stres jest naprawdę nieograniczony. I zamiast stresu związanego z własną chorobą, dorzucisz niezamierzenie kilka kamyczków do ogródka pt. „Co dolega mojemu dziecku?!?!” Naprawdę, uwierz mi! Jest ci to niepotrzebne.
Po piąte:
-> Nigdy nie ma dobrego momentu i właściwych słów, aby przekazać takie wiadomości, więc dlaczego tego nie zrobić od razu?
Po szóste:
-> Wtajemniczona rodzina może stanowić bardzo istotne wsparcie, także logistyczne. Łatwiej jest ogarnąć konieczność wizyt lekarskich, badań, odbioru wyników, kiedy możesz liczyć na czyjąś pomoc.
Po siódme:
->Podsumowując: jakkolwiek wydaje ci się to straszne i trudne do wykonania, naprawdę wychodzi na to, że jednak w twoim interesie jest zrzucić ten garb jak najszybciej. Przynajmniej częściowo. To nie jest dobry moment, aby się kierować ideą „nie chcę nikogo martwić”.
Ci, którzy są z Tobą na co dzień I TAK SIĘ MARTWIĄ.
Ale oczywiście – Ty wybierasz komu i w jakich okolicznościach przekażesz trudną informację.
Jest taka pokusa, że dopóki coś pozostaje nienazwane, łatwiej udawać, że tego wcale nie ma.
Kiedy prowadzisz „normalne życie”, pracujesz, ogarniasz dom, dzieci – możesz udawać przed samą sobą, że wszystko jest ok. i… no cóż… z własnego doświadczenia wiem, że to może przez jakiś czas działać.
Jestem introwertykiem, dzielenie się własnymi sprawami z Resztą Świata nie jest dla mnie oczywistością. Zawsze 50 razy się zastanowię co, komu i kiedy powiem, bo może można wcale nie mówić. Do czasu operacji dawkowałam informacje o chorobie bardzo oszczędnie.
Jak już wspomniałam, w przypadku raka jajnika zasadniczo do chwili uzyskania wyniku histopatologicznego tak naprawdę nie wiadomo z czym ma się do czynienia. Można żywić nadzieję, można mnożyć strachy.
Jednak po operacji i potwierdzonej diagnozie raka zrobiłam coś, co było sprzeczne z moim dotychczasowym postępowaniem. Ale intuicja podpowiadała mi, że to będzie najlepsze dla mnie rozwiązanie.
Zamieściłam post na fb i puściłam w świat.
Taki onko-coming out.
To było dziwne.
Dostałam mnóstwo komentarzy, słów wsparcia.
Dowiedziałam się też, że postąpiłam „odważnie”.
Nie bardzo rozumiałam, co w tym odważnego?
Okazuje się, że mówienie o chorobie otwartym tekstem – jest odważne.
Przyznanie się do słabości, odsłonięcie „miękkiego brzuszka” – jest odważne.
Byłam zaskoczona.
Mówiąc szczerze, zrobiłam to ze strachu.
Ze strachu przed czekającymi mnie dziesiątkami indywidualnych rozmów, wyjaśnianiem kolejnym osobom, co u mnie i co ze mną. Przeżywaniem tych sytuacji, gdy zaskoczeni ludzie nie wiedzą co powiedzieć, nie patrzą ci w oczy, nie wiedzą co zrobić z rękoma.
Słuchaniem tego „będzie dobrze, jesteś silna/dzielna etc. (jakby to robiło jakieś wrażenie na raku).
No i plotki i szepty tam, gdzie nie dotarłabym sama ze swoją wersją.
Napisanie posta i puszczenie go w przestrzeń wirtualną było bezpieczne, dawało szansę, że w tym samym czasie dowiedzą się wszyscy, którzy wg mnie powinni wiedzieć. I usłyszą to samo.
Napisało do mnie mnóstwo osób, odezwali się ludzie z którymi nie miałam kontaktu od wielu lat. Oferowali pomoc, deklarowali wsparcie.
Zalała mnie taka fala życzliwości, ciepła, uwagi, że niemal mnie zmiotło, bo nie nawykłam do takiej atencji.
To było miłe.
I to było WAŻNE. W tamtym czasie, wykończona i zdołowaną radykalną operacją, naprawdę poczułam się dużo lepiej.
Cóż. Nie namawiam Cię, abyś też zrobiła coming out na fejsie.
Akurat moje doświadczenie było bardzo budujące i pomocne dla mnie.
Ale potrafię sobie wyobrazić sytuację, że może zadziać się inaczej.
Że ktoś taką informację wykorzysta przeciwko Tobie.
Że może masz niejasną sytuację w pracy i nie możesz całemu światu obwieścić, że chorujesz i przez kilka najbliższych miesięcy będziesz mniej lub bardziej niedyspozycyjna.
Że boisz się gestów współczucia lub litości.
Możesz mieć tysiąc jeden powodów, aby zatrzymać tę informację dla siebie.
Ale niezależnie od tego, czy Twoje powody są bardzo racjonalne, czy głównie emocjonalne – rozważ czy w Twoim otoczeniu są osoby, którym jednak możesz zawierzyć? I które zapewnią bardzo potrzebne Ci wsparcie.
Bo to wsparcie ma bardzo wymierny wpływ na twoją motywację, aby znieść trudy leczenia i na jego efekty. Naprawdę!
Frodo nie dotarłby do Góry Przeznaczenia, gdyby nie Drużyna Pierścienia.
Gdyby w kulminacyjnym momencie Sam Gamgee nie wziął go na ręce i nie doniósł do krateru, wyprawa skończyłaby się fiaskiem.
Być może nie kręcą Cię fantazje z elfami i krasnoludami w rolach głównych.
Na szczęście nie tylko Hobbici miewają tak oddanych przyjaciół.
Mnóstwo „historii z życia wziętych” dowodzi jasno, że wsparcie grupy jest bezcenne!
Potwierdzają to także badania naukowe!
Prawie 40 lat temu na Uniwersytecie Stanforda przeprowadzona szczególne badanie, zapraszając kobiety chore na raka piersi z kiepskimi rokowaniami, na spotkania grup wsparcia.
„Kobiety spotykały się co tydzień, przez rok, a później każda poszła własną drogą. Dla celów badania David Spiegel porównał stan psychiczny uczestniczek ze stanem tych, które miały tę samą diagnozę i były w taki sam sposób leczone, lecz nie uczestniczyły w spotkaniach grupy. Te, które dzięki wsparciu grupy nauczyły się stawiać czoło lękowi, wyrażać uczucia i przeżywać swoje związki emocjonalne w bardziej autentyczny sposób, były narażone na mniejszą depresję, niepokój, a nawet fizyczny ból./…/
Uczestniczki spotkań grupy wsparcia żyły przeciętnie dwa razy dłużej od innych chorych. Różnica zaznaczyła się nawet między tymi, które uczęszczały regularnie, i tymi które bywały na spotkaniach sporadycznie. Im częściej pacjentka przychodziła, tym dłużej żyła pomimo choroby. /str 208/
To opis z książki „Antyrak”, której poświęcę odrębny wpis, ale już teraz zachęcam Was do zakupienia jej. Znajdziecie tam też taki fragment:
„W 2005 roku dr Susan Lutgendorf z Uniwersytetu Iowa potwierdziła te wyniki, badając kobiety chore na raka jajników. Te, które czuły się kochane, wspierane i nie poddawały się przygnębieniu, miały bardziej waleczne komórki NK (Natural Killer – „urodzeni” zabójcy, stanowią podstawową populację komórek układu odpornościowego) niż te, które czuły się osamotnione, porzucone i przybite emocjonalnie.”
Tak więc, niezależnie od tego na jakim etapie diagnozy lub leczenia jesteś, już teraz zacznij wokół siebie gromadzić Drużynę Pierścienia, dzięki której przetrwasz najmroczniejsze chwile.
Mówi się, że „prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie”. Być może choroba zweryfikuje twoje dotychczasowe przyjaźnie, czasem tak się dzieje.
Ale dzieje się też tak, że w zamian otrzymujemy nowe, jeszcze cenniejsze relacje i więzy. Czasem dzieje się to w miejscach/czasie, kiedy najmniej byś się spodziewała: np. w sali szpitalnej. Atmosfera w oddziału chemoterapii DCO jest imponująca! Śmiech i żarty – naprawdę nie doświadczysz tam mrocznej atmosfery przedsionka cmentarza – jak pewnie niektórzy sobie to wyobrażają.
Warto poszukiwać czynnie źródeł wsparcia i korzystać z nich bez umiaru!
PROTIP:
Wsparcie najbliższych jest nie do przecenienia, są nam potrzebni i ważne, żeby byli blisko.
Rak jest jednak specyficzną chorobą, zmienia nam perspektywę patrzenia na świat i narrację, jaką się posługujemy, aby opisać swoje życie. Nawet najbliższe ci osoby nie są wstanie tego zrozumieć, bo aby się w pełni empatyzować potrzebne jest podobne doświadczenie graniczne. Dlatego tak istotne jest, aby znaleźć grupę osób doświadczających tego samego.
Kiedy sytuacja pandemiczna się unormuje warto szukać grup wsparcia funkcjonujących stacjonarnie.
Póki co z odsieczą przychodzi internet, dostęp do różnego rodzaju portali i forów.
Ja serdecznie polecam grupę zamkniętą na fb „Syrenki na gigancie”. Grupa powstała po to, aby kobiety ze schorzeniami onkologicznymi sfer intymnych mogły się wzajemnie wspierać, wymieniać informacjami w sprawach leczenia, czy zwyczajnie porozmawiać z kimś, kto ma podobne zmartwienia. Podobnych grup jest na fb więcej.
Warto też korzystać z grup prowadzonych przez profesjonalistów – spotkania warsztatowe w nurcie terapii simontonowskiej, dedykowane są specjalnie pacjentom onkologicznym.
Zajęcia on-line można znaleźć np.
Fundacja Ogród Nadziei (warsztaty simontonowskie bezpłatnie) http://www.ogrodnadziei.org.pl/warsztaty/
lub Stowarzyszenie Unikorn (warsztaty simontonowskie 369zł) http://unicorn.org.pl/centrum-psychoonkologii/jak-mozemy-ci-pomoc/
Obie instytucje prowadzą także grupy wsparcia dla absolwentów warsztatów i indywidualne konsultacje z psychoonkologiem.
