Właśnie mija rok od chwili, gdy zmierzyłam się z diagnoza onkologiczną.
To był długi rok, przeszłam leczenie, jestem w remisji. Bardzo dużo pracowałam i nadal pracuję nad sobą: zmiana diety, trybu życia, warsztaty psychoterapeutyczne i terapia indywidualna. Mnóstwo książek, artykułów. Wsparcie bliskich, krewnych, przyjaciół. Ale także nowe znajomości ze szpitalnej sali i nowe przyjaźnie za sprawą grupy wsparcia, jaką tworzą Syrenki na Gigancie – takiego poczucia wspólnoty nie doświadczyłam od czasów harcerstwa!
Przetasowałam priorytety, wartości, relacje. Dużo poukładało mi się w głowie, wprowadziłam wiele zmian i dziś jestem w zupełnie innym punkcie.
Ale pamiętam moment, kiedy wyszłam z gabinetu USG z opisem badania „podejrzenie NPL” i usiadłam ciężko na ławce, zastanawiając się, czy dożyję matury syna i jak on się do niej przygotuje, wiedząc, że matka umiera?…
Nie zwykłam odpuszczać, wzięłam się ostro do pracy, sfokusowana na działaniach, które miały przyspieszyć diagnozę, leczenie, a w konsekwencji: zdrowienie. Udało się. Przynajmniej na ten moment.
Jednak byłoby mi znacznie łatwiej, gdybym wtedy usłyszała od lekarzy lub od kogokolwiek innego kilka rzeczy.
Jeśli jesteś na początku swojej drogi do zdrowienia i również nie usłyszałaś od lekarza, tych kilku ważnych zdań, które natchnęłyby Cię otuchą, pozwól, że ja się nimi z Tobą podzielę.
Po pierwsze: RAK TO NIE WYROK.
Nawet tak podły jak rak jajnika, który ma wyjątkowo parszywy PR i w internetach znajdziesz to przerażające: „cichy zbójca”. To wciąż „tylko” rak. Choroba. W chwili obecnej: najczęściej choroba przewlekła. Statystycznie rzecz biorąc, wciąż jest większa szansa, że zginiesz w wypadku samochodowym albo na zawał, niż z powodu raka.
Po drugie: CO ZNACZY, ŻE TO CHOROBA PRZEWLEKŁA?
To znaczy, że NAWET JEŚLI jest wyjątkowo złośliwy, zaawansowany, rozsiał się po twoim organizmie – nie oznacza to, że umrzesz za miesiąc. Jeśli planowałaś dożyć setki, to rzeczywiście może się nie udać (z tysiąca innych powodów również), ale nawet jeśli twoja choroba jest mocno zaawansowana, wciąż masz szanse na leczenie. Może będzie trudno, leczenie onkologiczne bywa nieprzyjemne, powoduje wiele skutków ubocznych, ALE wciąż tu jesteś! Więc nie daj się wkręcić w temat pod tytułem:
(Po trzecie): ROKOWANIA
Minęły czasy, gdy rak zabijał w 3 miesiące – tak jak dzieje się to w filmach, które może oglądałaś. Owszem: zdarza się, że wyjątkowo nietaktowni lekarze, aspirujący na stanowisko Wróżbity Macieja, szastają takimi rokowaniami typu: „zostało Pani pół roku życia”. Jeśli lekarz miał taką fantazję, aby „przewidzieć” długość Twojego życia, to pamiętaj, że jest to właśnie tym i niczym więcej: FANTAZJĄ. Wróżeniem z fusów. Domniemaniem. Co to znaczy, że masz pół roku życia? Na podstawie jakich danych on tak twierdzi? Być może powołuje się na statystyki… A zatem:
(Po czwarte): STATYSTYKI
– ulubione pojęcie naukowców, znienawidzone przez pacjentów. Statystyki w przypadku raka jajnika nie są optymistyczne. Ale pamiętaj, że kiedy popatrzysz na dwa ssaki (np. duet Ty & Twój pies lub: Ty & Twój kot), to statystycznie rzecz biorąc macie po trzy nogi (choć @Janina Daily oberwałaby mi uszy za to wyjaśnienie). Statystyka mówi, że ktoś żył z rakiem 20 lat, a ktoś umarł po roku. (Być może zbyt późno został zdiagnozowany, być może nie podjął leczenia) – statystyka to średnia wyciągnięta z tych wszystkich przypadków… Zatem: statystyki to tylko cyferki! A Syrenki na Gigancie mówią zawsze: „Gdyby wierzyć statystykom, to połowy z nas już by nie było, a żyjemy i miewamy się całkiem dobrze. To My zmieniamy statystyki!”
PS. UWAGA! Jest jedno „ale”: tzw. „rokowania” nie mają realnego wpływu na twoje życie i jego długość, chyba, że… sama na to pozwolisz! Jeśli dasz odebrać sobie wiarę, nadzieję, optymizm, wolę walki – no to cóż. Istnieje prawdopodobieństwo, że lekarska przepowiednia zadziała jak klątwa voo-doo i rzeczywiście może być z tobą kiepsko. Ludzka wyobraźnia i siła umysłu to potężne, niedoceniane narzędzia wpływu. Tak do końca nieznane i niepojęte. Pamiętaj, aby wykorzystywać je do wizualizowania sobie procesu zdrowienia, a nie umierania! Co nie oznacza, że nie możesz się skonfrontować z tematem umierania i swoim strachem przed śmiercią. Zrób to jednak przy wsparciu psychoonkologa lub innego profesjonalisty, który w bezpieczny sposób przeprowadzi Cię przez cały proces i nauczy Cię korzystać z narzędzi pomocnych w radzeniu sobie z tym lękiem. (Bardzo pomocna bywa w tym terapia simontonowska, o której napisałam więcej tutaj: https://tiny.pl/9m4x9)
Po piąte zatem: NAPRAWDĘ WARTO SKORZYSTAĆ Z POMOCY PSYCHOONKOLOGA.
Serio! I mówię to jako psycholog, który wmaszerował w chorobę bez przysłowiowych butów, bo „przecież sobie świetnie radzę”.
Owszem, poradziłam sobie świetnie, za pomocą mechanizmu obronnego zwanego dysocjacją. Tzn. sfokusowałam się na zadaniu, na leczeniu, diecie, wizytach lekarskich, etc. Zero emocji, zero łez, zero strachu.
„Ależ ty jesteś dzielna – mówili – Ale sobie świetnie radzisz!”
Nie radziłam sobie świetnie i nie byłam dzielna. Byłam zdysocjowana, zamrożona jak Han Solo w karbonicie. Przed końcem leczenia (i wiem, że to dość częste zjawisko) przyszedł moment roztopów. Popłynęłam i rozjechałam się jak domek z kart. I wylądowałam na terapii. Ale zrozumiałam też, że pomoc psychonkologa to nie tylko terapia, a właściwie to nawet terapii stricte tam nie otrzymasz, bo choroba onkologiczna to kiepski moment na grzebanie we własnych traumach. Natomiast dobry czas na uzyskanie wsparcia, w tym także różnych merytorycznych informacji, co może bardzo Ci pomóc w procesie leczenia i podejmowaniu decyzji. Bo istnieje duże prawdopodobieństwo, że nie otrzymasz wszystkich potrzebnych informacji od lekarza. Więc skąd je wziąć?
Po szóste: NIE SZUKAJ PO OMACKU W INTERNECIE!
Jest duża szansa, że nadziejesz się na dołujące historie i statystyki. Natomiast warto zaglądać na strony organizacji pacjenckich, które stanowią wiarygodne i wspierające źródło informacji.
Dla pacjentek z rakiem jajnika będzie to na przykład strona Stowarzyszenia Niebieskie Motyl – inne warte uwagi zamieściłam tu: https://onkoprzygody.pl/category/sledzone/
i tu: https://onkoprzygody.pl/category/obejrzane/
Ale przede wszystkim warto znaleźć swoją grupę wsparcia – osoby, które mają podobne doświadczenia. To absolutnie bezcenne!
Ja akurat polecam na prawo i lewo grupę na fb: Syrenki na Gigancie. Bardzo pomocne są też grupy: Motyle w brzuchu – coś dla ciała i ducha, czy Uzdrowieni z raka. Badania naukowe mówią, że pacjenci onkologiczni, którzy doświadczają wsparcia w grupie żyją dłużej!
Zadbaj także o wsparcie bliskich, wtajemnicz ich, pozwól przeżywać wszystko wspólnie.
Najlepszym wsparciem dla siebie będziesz jednak oczywiście Ty sama i wszystko to, co dla siebie zrobisz w ten trudny, pełen wyzwań czas. Poszukanie grupy wsparcia, skorzystanie z pomocy z psychoonkologa – to wsparcie psychiki i wzmocnienie ducha. Możesz też zadbać o potrzeby ciała.
Po siódme: POTRZEBY CIAŁA.
Wizyta u onkodietetyka i wprowadzenie zmian w trybie życia oraz w diecie – to coś, co możesz zrobić niezależnie od zaleceń lekarskich i terminów składających się na kolejne etapy twojego leczenia.
Niezależnie od tego, co usłyszysz od swojego lekarza na temat diety, warto w nią zainwestować. Tu wyjaśniam dlaczego tak uważam i dlaczego twój lekarz w tej jednej kwestii raczej nie będzie autorytetem: https://tiny.pl/9m4q8
Słuchaj lekarzy, pilnuj terminów, zaleceń i badań, ALE nie odpuszczaj własnego zaangażowania. Wydaje Ci się, że oni wiedzą co robią. Przeważnie wiedzą. Ale bywają zmęczeni. Nieuważni. System jest niewydolny. Warto dopytywać, walczyć, popychać sprawy do przodu. Rak jajnika to nie tylko wyjątkowo podstępny przeciwnik. Jest też bardzo szybki. Większość pacjentek twierdzi, że gdyby miała obecną wiedzę na początku leczenia, przyspieszyłyby działania, wywierałyby presję, nie pozwalałyby się „spławiać”, lekceważyć.
A zatem: po ósme: DZIAŁAJ SZYBKO, BĄDŹ ZDETERMINOWANA!
Jeśli coś Cię niepokoi w twoim ciele – zaufaj mu, SPRAWDŹ. Nie czekaj na zalecenie lekarza. Nie daj się wykopać z gabinetu. Dla niego jesteś 150 pacjentką w tygodniu, może mieć dość. Może boli go ząb, pokłócił się z żoną, albo czeka na decyzję banku w sprawie kredytu. Może chce dziś wcześniej wyjść z pracy. Ale chodzi o twoje życie, nikt ci go nie odda. Walcz o przyspieszenie badań, o zlecanie kolejnych. Nie odpuszczaj. Nie polegaj ślepo na służbie zdrowia, bo tylko Ty znasz swoje ciało najlepiej. Zastosuj zasadę ograniczonego zaufania wobec systemu służby zdrowia. Ale także wobec swoich schiz. Znasz swoje ciało najlepiej, ale lęk w twojej głowie, może wyprowadzać Cię na manowce i podpowiadać najczarniejsze scenariusze. Nie ufaj im.
Jeśli jesteś osobą wierzącą – zaufaj Bogu.
Jeśli jesteś ateistką, poszukaj dobrego psychoonkologa, który będzie Cię wspierał.
Jeśli praktykujesz jogę i mindfulness, wybierz medytację uzdrawiania i wdzięczności.
Rozmawiaj z przyjaciółmi, czytaj wspierające książki, słuchaj budujących historii (o raku jajnika znajdziesz je na przykład tu: „Jak Motyl. Odczarować mity”
https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf
Wizualizuj swoje zdrowienie.
I najważniejsze: Nie poddawaj się!
Raka się leczy.
Z rakiem się żyje.
To może być trochę inne życie, niż to do którego przywykłaś. Ale może być niemniej intensywne, radosne, pełne wrażeń. Może przynieść dużo zmian, a niektóre z nich będą zmianami na lepsze.
Dlatego też (po dziewiąte): NIE WYPISUJ SIĘ Z ŻYCIA ZA ŻYCIA!
Masz raka, ale wciąż jesteś tą sama osobą, którą byłaś! Mogły się zmienić twoje priorytety, samopoczucie, niektóre nawyki – ale to wciąż jesteś TY. Nawet w czasie chemioterapii, po operacji, w oczekiwaniu na wyniki – żyjesz i TYLKO OD CIEBIE zależy jak będziesz tego życia doświadczać, na ile sobie pozwolisz.
Moja droga do zdrowia przypadła niefortunnie na czas pandemii i lockdownu. Siłą rzeczy, wyautowało mnie to poza nawias życia społecznego. I to z całą pewnością nie pomagało utrzymywać równowagi psychicznej. Niezależnie od okoliczności, staraj się zachować swoje normalne, codzienne aktywności. Jeśli dasz radę (lub musisz z przyczyn ekonomicznych) – pracuj. Jeśli musisz/chcesz zrezygnować z pracy, wybierz inną aktywność, która zmobilizuje cię do zadbania o siebie i wyjścia „do ludzi”. Kino, taniec, koncert, wyjście do knajpy, sport, spotkanie z przyjaciółmi i zakupy – nie są zabronione! Jak mówi Syrenka Ola: „Endorfiny z sufitu same nie spadną!”. Korzystaj, ile tylko możesz. Uśmiechaj się do ludzi i do siebie, a kiedy tylko jest okazja, zaśmiewaj się w głos. Nie pozwól się wepchnąć w stereotyp „pacjenta onkologicznego”, który kołysze się nad grobem na słaniających się nogach…
Niektórzy znajomi będą Ci się uważnie przyglądać, a nawet – mniej lub bardziej delikatnie – będą dawać Ci do zrozumienia, że „w twojej sytuacji” tego czy tamtego nie wypada, nie powinno się, nie można…
To jest zatem dobry moment na zweryfikowanie dotychczasowych znajomości, a nawet przyjaźni.
Bo wszystko czego „nie powinno się” w czasie zdrowienia, to marnowanie cennej energii życiowej na cudze oczekiwania i widzimisia. Czas zdrowienia, to czas na…
ZDROWY EGOIZM – (po dziesiąte!)
Być może jesteś bardzo empatyczną, wrażliwą, pomocną osobą. Być może trudno Ci wyobrazić sobie, że miałabyś się teraz zajmować tylko sobą. Ale to jest właściwy moment, aby dopuścić taką możliwość. I nie chodzi o to, że nagle masz przestać interesować się najbliższymi sobie ludźmi!
Ale TERAZ, w tym najtrudniejszym dla Ciebie czasie, pozwól im zatroszczyć się o Ciebie. Jednocześnie pozwól sobie także na odcięcie od osób, które w ramach „martwienia się o Ciebie”, korzystają z okazji, aby wylać swoje własne lęki, frustracje, złe doświadczenia. Unikaj takich osób i takich rozmów. Na żadnych kamiennych tablicach nie jest napisane, że musisz odbierać te wszystkie telefony, przyjmować te wszystkie niechciane rady, wysłuchiwać tych wszystkich dołujących, odbierających energię historii. Nie musisz, naprawdę!
Możesz żyć po swojemu, po swojemu zmagać się z diagnozą, po swojemu wracać do zdrowia.
Możesz prosić o wsparcie i korzystać z pomocy – to objaw siły, nie słabości.
Bo tak jak odwaga może pojawić się tylko tam, gdzie wcześniej doświadczyłaś strachu, tak siła pojawia się wtedy, gdy pozwolisz sobie na poczucie słabości.
Strach, poczucie słabości, niepewność – to naturalne emocje, które pojawiają się w trakcie diagnozy.
Jeśli nic takiego nie poczułaś, to prawdopodobnie nie jesteś wcale silna, odważna i dzielna.
Jesteś odcięta od swoich uczuć, zamrożona, czy jak mówią psycholodzy: zdysocjowana. I wówczas naprawdę warto zwrócić się do specjalisty, który pomoże Ci się z tym uporać, w bezpiecznych warunkach doświadczyć wszystkich tych emocji, po to, abyś mogła sięgnąć po swoją siłę, odwagę i moc.
I ta MOC niech będzie z Tobą!
Bo bardzo, bardzo wiele zależy tu od Ciebie.
fot. Filip Konieczny