Jakiś czas temu pod jednym z postów na onkogrupie wywiązała się interesująca dyskusja.
Dotyczyła (nie)konieczności „wychodzenia z szafy” w związku z chorobą nowotworową. Kilka osób przyznało, że dotąd tego nie zrobiło, że o chorobie wiedzą tylko najbliżsi, reszta świata nie wie i nie musi wiedzieć i tak jest dobrze.
Minęło kilka miesięcy, a ja wciąż o tym myślę.
Daleka jestem od narzucania komukolwiek czegokolwiek (w efekcie mam: rozpuszczonego psa i baaardzo niezależne dzieci) – zwłaszcza w tak osobistym temacie. A jednak nie daje mi on spokoju.
I kiedy tak sobie rozkminiałam ten wątek, mój wzrok padł na okładkę książki, którą właśnie czytam: „Nasze ciało kocha prawdę” Davida Servana-Schreibera.
O samej książce – napisałam tu: https://tiny.pl/97cbc
Mnie jednak zatrzymał jej tytuł.
Autor zmagał się z rakiem mózgu, był też neuropsychiatrą, więc mocniej od innych zdawał sobie sprawę jak istotna dla procesu zdrowienia jest PSYCHICZNA kondycja pacjenta. I nie chodzi tylko o to, co rozumiemy jako „nie stresowanie się” (nawiasem mówiąc: czy znacie kogoś, kto przestał się stresować tylko dlatego, że tak mu zalecono?!). Chodzi bardziej o pewną spójność wewnętrzną, poczucie adekwatności, zgodę na bycie sobą, ale też w zgodzie ze swoim otoczeniem.
O życie w prawdzie.
Kiedy decydujesz się na zatajenie choroby, siłą rzeczy w twoim życiu pojawia się dodatkowe napięcie. Bardziej uważasz na słowa. Bardziej uważasz na to, z kim i o czym rozmawiasz. Próbujesz bardziej się kontrolować. Być może po jakimś czasie robisz to bezwiednie i nawet już nie czujesz dyskomfortu, ale Twój mózg pozostaje czujny. To bardzo obciążające.
Być może rozdzielasz te sprawy: moje zdrowie / moja prywatność / moja praca zawodowa / moi bliscy / moja rodzina / moi dalecy znajomi. To oczywiste. Zawsze stosujemy pewną selekcję. Nie każdemu będę opowiadać o kłopotach z dziećmi, mężem, ze zdrowiem czy problemach w pracy.
Nie z każdym będę się śmiała ze swojej neuropatii, nie każdemu pokażę swoje blizny.
Nie potrzebujesz raka, aby wprowadzić takie rozgraniczenia.
Ale rak to nie tylko blizny i pozostałe najintymniejsze sprawy.
Rak to wizyty u lekarzy, zmiany w stylu życia, zwolnienia z pracy.
Mnóstwo, mnóstwo emocji, które towarzyszą Ci na co dzień, wpływają na relacje z innymi ludźmi, na twoją dyspozycyjność, samopoczucie (także to fizyczne).
Rak rozpycha się w naszym życiu, zajmując całkiem spory jego kawałek.
I absolutnie nie chodzi o to, aby oddać mu pole.
Aby dać się zdominować.
Aby zgodzić się na to, „aby choroba mnie definiowała”.
Ale udawanie przed światem, że go nie ma, że żyjemy jak dotąd, pochłania ogrom cennej energii, której my – pacjentki onkologiczne – naprawdę nie mamy w nadmiarze, warto więc byłoby ją wykorzystać na coś bardziej twórczego lub po prostu przyjemnego.
Przyjemność – to ważne kryterium, zwłaszcza dla osób w procesie zdrowienia, które często mierzą się z uczuciem dyskomfortu na wszystkich poziomach.
Zdaję sobie sprawę, że właśnie po to, aby uniknąć nieprzyjemności zachowujemy info o chorobie dla siebie.
Jedna dziewczyna napisała na grupie: „Ludzie patrzą na mnie, jakby mnie już piach wciągał.”
Nie poczułam nigdy takiego spojrzenia, ale znam to uczucie. Kuzynka – powołując się na moją historię – zapytała swoją ginekolożkę o profilaktykę i badania w kierunku raka jajnika. Na to ginekolożka zacmokała „rak jajnika?. Uhm… umcumcmc”.
Wiem, co kryje się za tym cmokaniem. „Rak jajnika – cichy zabójca”. 70% śmiertelności. Kiepska sprawa. Małe szanse, etc.
No, rzeczywiście nie chciałabym się z tym zmierzyć w realu, gdyby się komuś wypsnęło.
Równie mocno mnie wkurza to „Skończyłaś leczenie? To już z górki, co? Można zapomnieć?”
No, niestety, nie można. Sorry.
Próbowałam to wyjaśnić w tekście pt Porcelana https://tiny.pl/97dgh ale tak naprawdę trudno to wytłumaczyć, nie popadając w jojczenie, czarnowidztwo i unikając poklepywania „Nie no, ale skąd ten pesymizm! Na pewno wszystko będzie dobrze!”
No tak, jasne. Bo Iksiński posiadł sztukę wróżenia z kuli i zaklinania rzeczywistości…
Więc tak, głupie/dziwne/irytujące komentarze otoczenia mogą stanowić poważny argument za obraniem strategii milczenia.
Niechęć do mierzenia się z cudzą litością, współczuciem albo niechcianymi radami – również.
Najpoważniejszym argumentem jest natomiast obawa, że jeśli „wygadamy się” w pracy, to sytuacja może się zmienić na naszą niekorzyść.
Ktoś obawia się, że nie będzie otrzymywał zleceń, bo inni pomyślą, że stoi nad grobem i nie warto ryzykować…
Albo w ogóle boją niezręczności w rozmowie z onko-zleceniobiorcą.
Ktoś wraca po zwolnieniu i zostaje zdegradowany na niższe stanowisko, komuś nieuchwytnie, ale systematycznie odbiera się kompetencje i obowiązki. Wreszcie: firma szuka pretekstu i zwalnia niepewnego pracownika.
To nie są pesymistyczne fantazje. To się dzieje, to są autentyczne historie.
A przecież każdy potrzebuje pracy, dochodu i nie każdy może sobie pozwolić na zwolnienie w czasie leczenia.
Nie da się z tym dyskutować.
Jednocześnie, znacznie więcej historii usłyszałam dotyczących tego, że albo:
a/ firma zachowała się super i bardzo wspomogła chorego pracownika, albo
b/ pracownik sam uznał, że w tak toksycznym środowisku nie ma ochoty nadal przebywać i odszedł. Zresztą, umówmy się: wszędzie są ludzie, i to ci ludzie – a nie jakaś ogólna firma – reagują w określony taki a nie inny sposób.
Duże znaczenie ma także to, co MY SAMI myślimy i komunikujemy światu na temat naszej choroby.
W komentarzu do postu o utracie włosów podczas chemii, jedna pani napisała:
Po domu chodzę łysa jak kolano, ale poza domem nie ruszam się bez peruki, chociaż przyznam, że teraz latem pocę się w niej niesamowicie. Jednak mam wstręt do wszelkich chustek, bandanek i turbanów, które w moim przekonaniu tylko wołają o litość i nas stygmatyzują.
Wydaje mi się, że wiem co miała na myśli, mówiąc o stygmatyzacji. Ale mam przekonanie, że to nasza, moja postawa w tej chustce czy turbanie, będzie miała duży wpływ na to, jak będą mnie postrzegać.
A jeśli stygmat, to jaki? Tych stygmatyzacji i związanego z nimi wstydu jest w ogóle sporo.
Zauważcie, że np. nowotwory ginekologiczne to też problem. Trafiłam kiedyś na wypowiedź jednej ginekolożki-onkolożki, którą zaproszono do radia. A potem zadzwoniono i odwołano wywiad, bo ktoś uznał, że to jednak taki jakiś niemedialny temat i może nie pasuje do ich stacji…
Serio?!?! Mamy XXI wiek?!
Ale nie potrzeba radia. My, kobiety, mówimy „A wiesz, kobiece sprawy” i w tym worku ląduje wszystko: od miesiączki, przez mięśniaki, endometriozę, ciążę, po raka szyjki macicy czy raka jajników, i operację radykalną. Kobiece sprawy. Jak wszystko w naszym społeczeństwie: jeśli kobiece, to jakoś tak mniej ważne, zbyt prywatne, niekoniecznie na salony…
Czy to ma znaczenie, jakiego rodzaju raka masz, gdzie usadowionego?
Jeśli tak, to czy musisz o tym mówić? Może wystarczy: „Mam raka” i cześć.
Wiem, że to trudne.
Czy warto podjąć ten wysiłek?…
tu napisałam, co o tym myślę… https://tiny.pl/97dgp
fot. Filip Konieczny