Wyjście z onko-szafy (cz. 2)

Czy istnieją zatem argumenty ZA onko-coming outem?
Kiedy się „ujawniłam”, koleżanka – 17 lat w remisji (więc może jednak już zdrowa?) – powiedziała „Zobaczysz, teraz zaczną się dziać cuda.”
Nie wiedziałam co miała na myśli. Mówiąc szczerze, z cudów to najbardziej interesował mnie cud uzdrowienia. Ale miała rację.

Otworzył się worek prezentów, prawdziwych, realnych, jak i takich mentalnych. To było jak nieustający, kilkumiesięczny św. Mikołaj. Byłam zdumiona: krąg znajomych okazał się kręgiem przyjaciół. Znacznie szerszym niż się spodziewałam. Otrzymałam tyle dobra, że częściej płakałam ze wzruszenia niż żalu. Rzeczywiście, podziały się cuda.
Nie przydarzyłyby się, gdybym nie dała sobie na nie szansy. A każdy pacjent onkologiczny wie, ile ciemnych dni, zbyt długich nocy i mrocznych myśli towarzyszy jego leczeniu. I wsparcie, w jakiejkolwiek formie, naprawdę bywa baaardzo pomocne. I mówię to z pełną odpowiedzialnością Zosi-samosi, która zawsze wszystko sama, sama!
Mój coming out wiązał się także z wyjściem z szafy wielu innych osób. Nagle okazało się, że otaczają mnie ludzie, którzy sami zmagają się lub zmagali z chorobą, albo towarzyszą bliskim w ich zmaganiach. I jest to potężna armia ludzi. Nie dowiedziałabym się o tym, gdybym sama się nie przyznała, a oni, ośmieleni moim wystąpieniem, zaczęli mówić o swoich doświadczeniach. Nagle statystyki WHO zyskały twarze i nazwiska moich znajomych. Byłam w szoku. Często słyszałam sformułowanie „epidemia nowotworów”, ale czasem wątpiłam, bo przecież nikogo chorego nie znałam. A tu jednak, proszę!
Rzeczywistość wokół mnie została odczarowana. Nagle okazało się, że król jest nagi, a tych królów całe królestwo! To mną wstrząsnęło podwójnie.
Raz: jaki ogrom nieszczęścia, cierpienia, trudów był wokół mnie, jak powszechna jest ta choroba, naprawdę osiągając skalę epidemii.
Dwa: w jak zakłamanej, pełnej hipokryzji rzeczywistości funkcjonujemy, skoro nie mamy pojęcia, że gdzieś, tuż obok nas, rozgrywa się dramat.
My – Dorośli – podśmiechujemy się z młodzieży i ich wirtualnego, wyfotoszopowanego życia na Instagramie. Ale wcale nie jesteśmy lepsi. Zakłamujemy rzeczywistość, zamiatamy pod dywan.
Ze skromności, strachu, obawy, że wyjdziemy na mięczaków, że okażemy się atencyjni, że  wzbudzimy litość, której nie chcemy – nie mówimy o tym, co się u nas dzieje. Narzekactwo i jojczenie jest w naszym kraju sportem narodowym, a jednocześnie nie przyznajemy się do tego, że czasem NAPRAWDĘ mamy powód do jojczenia.
Marzy mi się takie mówienie o chorobie, które nie będzie jojczeniem ani narzekaniem. Które będzie stwierdzeniem pewnego faktu, który wiele wyjaśnia.
Jestem krótkowidzem, dlatego noszę okulary.
Jestem veganką, dlatego wybieram tofu zamiast schabowego.
Jestem chora na raka, dlatego miewam gorsze dni i nie zawsze jestem dyspozycyjna.
Jestem introwertyczką i dlatego wolę książki niż imprezę klubową.
Amen.
Czy to nie byłoby prostsze? Nie ułatwiłoby nam życia?
Nie jesteśmy cyborgami. Jesteśmy śmiertelni. Chorujemy. Umieramy. Cierpimy. Boli nas.
Nawet jeśli świetnie wyglądamy przy okazji.
Bo nie chorujemy na wygląd, ale na raka. 
Nie napastuję ludzi opowieściami o chorobie. Zasadniczo w ogóle za dużo o niej nie gadam – bo co miałam do powiedzenia, to już napisałam. Tak załatwiam swoje sprawy. Ale jak już mówię, to mówię wprost i nazywam rzeczy po imieniu. Jak mam grypę to mówię, że to grypa, jak mnie boli ząb, to mówię, że ząb, a jak dupa, to też mogę się przyznać. Więc jak mam raka, to mówię, że mam raka. Nie uważam, że mówienie o tym jest ODWAŻNE, czy jakiekolwiek bądź.
Mówienie o tym, że masz grypę wymaga odwagi?
Po prostu stwierdzam fakt.
Cała reszta wokół tego faktu, to nasze fantazje, stereotypy, wspomniane wyżej stygmaty i związane z nimi emocje. A akurat emocji w tej chorobie jest całkiem sporo i jak dla mnie – wystarczy.
Nie mam potrzeby ich potęgować i namnażać. Ani dźwigać cudzych.
Marzę o świecie, w którym byłoby mniej krętactwa, malowania trawy na zielono i udawania, że wszyscy są szczęśliwi, zdrowi i piękni.
Jesteśmy różni, bywamy chorzy, piękni w sposób nieoczywisty, a czasem smutni. Paradoksalnie: bylibyśmy bardziej szczęśliwi, gdybyśmy byli szczerzy i mniej obciążali siebie i nasze otoczenie tym wymogiem piękna, zdrowia i szczęśliwości, do którego nikt nie doskakuje, ale który tak świetnie sprzedaje się na insta.
I chyba o to mi chodzi z tym wychodzeniem z szafy.
Zaczyna się od newsów w kolorowej prasie, ale tych mających wpływ na naszą codzienność. Tu celebrytka opowie o swojej aborcji, kolejna o molestowaniu w pracy, albo o przemocy, której doświadczyła ze strony partnera. Czasem wydaje nam się, że epatują tymi historiami, że może są atencyjne. Ale wystarczy poczytać komentarze pod ich postami, żeby przekonać się jak wiele osób jest im wdzięcznych za te wynurzenia. Jest być może przechył w drugą stronę i jesteśmy zmęczeni, bo nagle dany temat dominuje w przekazie przez kilka tygodni. Ale to nie szkodzi. Przebrzmi, odejdzie, natomiast pozostawi po sobie takie oswojenie z tematem, stanie się czymś powszechnym, normalnym. Reklamy podpasek wreszcie przestają zniesmaczać, a reklama czopków na hemoroidy – śmieszyć. Łysa głowa onko-pacjentki nie będzie stygmatem, a chustka na jej głowie nie będzie żałosna.
Cenię sobie wszelkie kampanie społeczne jak i oddolne akcje typu @metoo, czy też wyznania kobiet, które opowiedziały publicznie o poronieniu. To bardzo intymne zwierzenie, bardzo bolesne i osobiste.
I dobrze, że powiedziały o tym głośno. Bo kiedy przeżywamy jakiekolwiek cierpienie, to wydaje nam się, że jesteśmy z tym sami. Jedyni na świecie, wszyscy maja takie zajebiste, szczęśliwe życie, a ja jakaś taka…
Warto więc wyjść z szafy, bo może okazać się, że jest nas naprawdę wielu. Bo inni nabiorą odwagi, poczują się mniej samotni.
A nasze ciało kocha prawdę. Potrzebuje jej, aby sprawnie, dobrze funkcjonować. Potrzebuje jej w procesie zdrowienia.
Dlatego właśnie myślę, że lepiej by było, gdyby mówić o tym otwarcie, bo nasz świat by znormalniał, zrobiłby się bardziej ludzki, bardziej nadający się do życia – także takiego trudniejszego, naznaczonego chorobą, niepełnosprawnością. 
Wszak wiemy, że nasze onko-życie toczy się swoim rytmem, niewiele różniącym się od codzienności osób zdrowych. Chorujemy, leczymy się, bywamy w szpitalach, przesiadujemy godzinami w lekarskich poczekalniach. Ale poza tym: gotujemy obiady, wychowujemy dzieci, rozwijamy pasje, spotykamy się z psiapsiami, chodzimy do kina, oglądamy netflixa, czytamy książki. Duża część z nas pracuje, większość lubi się śmiać i spotykać z przyjaciółmi. To takie oczywiste!
Nie dla wszystkich…
Ludzie zdrowi tego NIE WIEDZĄ.
Serio!
 Myślą, że jak masz raka to leżysz w łóżku i umierasz. Albo zaraz umrzesz. Bierzesz chemię, jesteś łysa, rzygasz, płaczesz i spisujesz testament. Nie warto ci zawracać głowy pierdołami, bo ty masz na głowie RAKA zamiast włosów, i z całą pewnością te zwykłe  dyrdymały jak nowa płyta zespołu X wcale cię nie interesują. Może nawet NIE WYPADA  z tobą o tym rozmawiać. Bo można z tobą rozmawiać tylko o rzeczach wzniosłych i ostatecznych. A do tego mało kto czuje się powołany, więc ludzie się wycofują. Bo nie wiedzą jak, co, o czym, w jaki sposób. Czują się niezręcznie, niekomfortowo, nieadekwatnie. Wycofują się do swojego życia. Dziewczyna z rakiem, będzie to interpretowała jako porzucenie, egoizm, brak empatii. Pewnie tak też bywa. Ja myślę, że jednak w większości przypadków to zwykły strach, niepewność, nieumiejętność zachowania się.
Kiedy człowiek nie wie jak się zachować, czuje się niezręcznie i unika trudnej sytuacji.
I myślę sobie, że to po naszej stronie, po stronie onko-pacjentów, leży zadanie aby POKAZAĆ ŚWIATU, że jesteśmy normalni, zwyczajni, niczym się nie różnimy. Jeździmy na syrenkowe zloty na których  taplamy się w basenie,  wygłupiamy po nocach, zwiedzamy, gadamy i śmiejemy się, znacznie więcej i głośniej niż całe, zdrowe otoczenie. Dajmy szanse temu „zdrowemu otoczeniu” zobaczyć i uwierzyć w naszą normalność, zwyczajność, przeciętność… Doświadczyłyśmy i na co dzień doświadczamy czegoś mocnego i ostatecznego. Choroba wpływa na naszą codzienność, modyfikuje ją, ale MY, JA, TY – jesteśmy w tym wszystkimi zwykłymi kobietami. Powinnyśmy pokazać to światu, znormalizować raka, oskubać ze smoczych zębów i pazurów, uczesać skołtunione futro, przydeptać go obcasem i wyprowadzić na smyczy, na trawnik przed domem.
Myślę, że nam wszystkim – chorym, zdrowym, zdrowiejącym – dobrze by to zrobiło…
No i teraz kluczowe pytanie:
Czy to znaczy, że masz złożyć swoją prywatność na ołtarzu wspólnego dobra?
Szach-mat!
Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie.
Tak jak nie umiałam opowiadać na pytania typu „Po co jedziesz do pracy w sobotę? Zapłacą ci?”
No, nie zapłacą.
Ale obiecałam tym szkolnym dzieciakom.
Bo wierzę, że dzięki naszym wspólnym działaniom świat będzie choć troszeczkę lepszy. Po prostu.
A chciałabym żyć w takim choć odrobinę lepszym świecie.
Choć trochę bardziej pozbawionym hipokryzji i uładzania rzeczywistości, żeby nie urazić niczyich uczuć estetycznych, a zwłaszcza tych Zdrowych, Pięknych, Nieśmiertelnych z krainy Nigdzie…

fot. Filip Konieczny

3 thoughts on “Wyjście z onko-szafy (cz. 2)

  1. Iwonka says:

    Każdy z nas jest inny choć odmienność każdego powinna być szanowana, niestety nie jest.
    I tak. Bardzo jestem za tym, żeby oswajać ludzkość z odmiennością,  bo tylko wtedy będziemy żyć zgodnie z prawdą i z “czystą głową”. Staram się od zawsze oswajać ludzi wokół mnie z innością. Czy to opowiadając i pokazując jak pięknie może żyć dziecko z downem, czy też “prostujac” niedouczonych, że orientacja seksualna jest narzucona nam “z góry”. Właściwie wychodzi mi to całkiem nieźle.
    Jednak oswajanie z tematem “mam raka” do dzisiaj mi nie wychodzi. Przyznaje się, kuleje to u mnie po całości.
    Kiedy spotykam się z przyjaciółmi i wjedzie temat ” przyszłość” z reguły cichnę. I ja DOKŁADNIE wiem dlaczego, innym zaś w głowie się to nie mieści. I mówienie i tłumaczenie i pokazywanie, że JEST OK niewiele pomaga.
    Wczoraj rozstawałam się z grupą znajomych z którymi od wielu lat jeździmy w góry na rowery. Jeździłam przez kilka dni z uśmiechem choć wielokrotnie z zadyszką. Moje Ciało wiele przeszło, ale daje się jeszcze wykorzystywać jak jakieś perpetum mobile. Są jednak chwilę Kiedy muszę odpuścić. I tak też było na tym wyjeździe. Mimo wszystko prawie jak zdrowy czlowiek pedałowałam pod górę kolejny kilometr dając świadectwo temu, że z rakiem można prawie do końca żyć jak z czymś zupełnie normalnym. I tak też na koniec, żegnając się że znajomymi powiedziałam. W końcu gdy padło “za rok powtarzamy” ja grzecznie się wycofałam. I? I dyskusja była zażarta. Łzy, smutek w oczach, niedowierzanie… złość.
    Kiedy mówię otwarcie – JA już nigdy nie będę zdrowa bo gdy jest wznowa jajnika to prawie zawsze kończy się to kolejną i kolejną i kolejną… aż do WIEMY CZEGO wznową.  Kiedy mówię,  że jestem świadoma tego, że ten rak, dokładnie jeden z paskudniejszych bo surowiczy jajnika w końcu mnie pokona zaczyna się… otwiera się puszka Pandory wśród tych nieoswojonych.
    – Co ty gadasz
    -weź przestań
    -Nie wyglądasz na chorą
    -Nic po tobie nie widać
    -gdybyś miała raka to bys tyle siły nie miała
    – Ty nie umrzesz
    – dasz rade
    -Będzie dobrze (nienawidzę tego powiedzenia
    – Ciebie rak nie pokona
    – jakie statystyczne dwa lata?!…
    Uruchamia mi się wtedy połączenie złości, rozdrażnienia, wściekłości i niedowierzania:

    KOCHANI dlaczego mi, tej która jest świadoma swojej choroby,swoich szans, swoich statystyk przechodzi jakoś naturalnie przez gardło słowo ŚMIERĆ, a Wy zachowujecie się jak banda cymbałów?! (To taki mój szablonowy tekst)

    Nie! Nie planuje bo nie wiem ( choć inni już za rok mnie w tych planach umieszczają) Nie wiem kiedy wróci(to ty wiesz, że za rok znów będziesz miała raka? Haaaaalo… JA MAM RAKA, ale sobie na chwilę obecną poszedł spać)Wiem, że wróci ( a tam, pieprzysz… nie wróci… już tyle przeszłaś, tyle wycięłaś, tyle chemii wzięłaś…)Nie wiem gdzie wroci, może wszędzie ( przecież nie masz już jajnikow to nie ma gdzie wrocić)… I tak w kółko Macieju…
    Oswajanie ludzi “poza chorobą ” jest bardzo trudne. Tych blisko nas- to kwestia wyparcia śmierci. I tych z daleka – bo nagle stajemy się kłopotem.
    Dlatego tak wiele z nas żyje w pokolorowanej prawdzie. Dlatego tak wiele z nas przytakuje na “będzie dobrze”. Dlatego tak wiele z nas po prostu nie mowi głośno mam raka.
    Lubię Cie czytać bo wyciągasz mi z głowy zwoje niezapisanych, własnych przemyśleń.

  2. Pauli says:

    Jeju jak dobrze poczytać takiego bloga, czuje się jakbym rozmawiała z najlepszą przyjaciółką, która w dodatku przechodzi to co ja ❤️

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.