W chorowaniu na raka najtrudniejsze jest samo mówienie o tym, że choruje się na raka…
Nie, no dobra, może wcale nie to jest najtrudniejsze, jednak stanowi naprawdę duży kłopot, zwłaszcza, kiedy dopiero zaczynasz tę przygodę..
Zacznijmy od początku.
Rak to nie wyrok.
Tyryryry!
Dobrze wiesz, że rak to śmierć. Widziałaś to w tysiącach filmów!
Nikt cię nie przekona, że jest inaczej.
Te łyse głowy, podkrążone oczy, zbiórki na miliony złotych na leczenie za granicą, bo u nas żadnej nadziei.
No więc: nie jest dobrze.
Samo słowo RAK paraliżuje myśli i mowę. Nie używasz go wobec siebie, inni unikają go jeszcze bardziej. Kiedy próbujesz o tym mówić na głos, zapada niezręczna cisza, ludzie nie wiedzą gdzie patrzeć i co zrobić z rękami. Unikają twojego wzroku.
Lekarze pierwszego kontaktu też bywają nad wyraz eufemistyczni: „To wygląda niepokojąco”; „Tu COŚ jest”. „To mi się nie podoba” – mówią podczas badania.
Tak, jakbyś poszła się przypodobać, a nie przebadać!
Albo – jak mój radiolog, najpierw nic nie mówią, nawet na ciebie nie patrzą – i już wiesz, że jest źle.
Bywają też bardzo dyskretni. W opisie badań znajdziesz „podejrzenie npl”, też trzy literki, ale o ile lepiej to wygląda, prawda?
Niestety, znaczy to samo.
RAK
Wystarczy wrzucić w Google i już pierwszy wynik nazywa rzeczy po imieniu: „npl – skrót od łac. neoplasma, czyli nowotwór”.
Kiedy zrobiłam onko-coming out na fejsie, a post ten zebrał ogromną liczbę komentarzy, to jednak NIKT nie użył słowa rak. Pisano: dziad, gnojek, ten na r…
Jakby samo wymawianie tego słowa miało przynieść pecha, albo spowodować, że stanie się bardziej namacalny.
Jakby mogło być coś bardziej namacalnego, niż blizna aż do mostka i włosy wypadające garściami – przy czym „garście” nie są żadną hiperbolą.
Na samym przekroczeniu tabu problem się nie kończy. Im dalej w las, tym pułapek więcej.
No, bo jeśli – tak jak u mnie – guz wycięto w całości? To mam raka, czy nie mam?
Dwa miesiące minęły od feralnego USG zanim trafiłam na stół operacyjny, a do tego czasu wciąż była mowa o „PODEJRZENIU nowotworu”. Nikt nie miał jednak pewności, czy to aby na pewno to, a jeśli tak, to jak bardzo złośliwe?
Problem z rakiem jajnika jest taki, że zasadniczo nie wykonuje się biopsji – aby nie „zepsuć” guza i nie uwolnić jego skancerowanej treści do jamy ciała. Lekarze kierują się opisami badań obrazowych, głównie z TK, oraz wynikami markerów i USG przezpochwowego.
Żaden nie powie Ci jednak, czy to rak i jakiego rodzaju. To wszystko wyjaśnia się dopiero podczas operacji, kiedy wycinają guza, jego zawartość kierują na śródoperacyjne badanie histopatologiczne. Czasem patolog może już wówczas jednoznacznie stwierdzić, że to jest guz złośliwy – wówczas zespół lekarzy przystępuje do teksańskiej masakry piłą mechaniczną. Tną na prawo i lewo: jajniki i jajowody (czyli zamiennie nazywając: przydatki), macica, węzły chłonne, sieć większa, u niektórych również wyrostek robaczkowy. Kończysz jak Lady Frankenstein, z brzuchem pooranym bliznami.
Budzisz się i zastanawiasz „to jak to właściwie jest: mam tego raka, czy nie?”.
Skoro najpierw nie wiadomo, co to było, a teraz już wcale tego nie ma?
Okazuje się, że dla onkologów masz raka przez kolejne 5 lat, nawet jeśli fizycznie go nie masz.
Jesteś onkologicznie podejrzana. Jak więzień na warunkowym musisz meldować się na badania co trzy miesiące. Co trzy miesiące przeżywasz stres i skumulowany strach przed wznową, którą może potwierdzić badanie kontrolne.
Żeby było śmieszniej: jeśli masz pecha i rak wróci w postaci przerzutów (a w przypadku raka jajnika jest to niestety bardzo częste) np. na wątrobę, to nadal jest to rak jajnika. Nie wątroby, ale jajnika i choć ty już zapomniałaś o swoich jajnikach, usuniętych podczas teksańskiej masakry, to rak tego narządu może cię prześladować do końca życia. A nawet to życie znacząco skrócić, bo ten rodzaj raka ma wyjątkowa fatalny PR i dołujące statystyki..
Ale o statystykach będzie innym razem.
Kiedy poszłam do szpitala, poczułam się jak Alicja po drugiej stronie lustra.
Tutaj słowo rak jest odmieniane przez wszystkie przypadki i nikt się nie szczypie. Nikt się nie dziwi i nikt nie udaje, że jest inaczej. Odetchnęłam z ulgą!
Dlaczego to jest takie ważne? Bo daje Ci poczucie adekwatności i ustawia twoje życie we właściwych proporcjach i właściwym kontekście.
Nie, nie masz „dziada” ani „ziutka”, ani torbieli czy pryszcza.
Masz raka.
To poważna choroba. Czasem śmiertelna.
Częściej: przewlekła i wyniszczająca. Powoduje, że zmieniają się twoje priorytety. Że pewne rzeczy przestają być istotne. A inne – stają się ważniejsze niż kiedykolwiek. Masz prawo czuć się podle jeśli bierzesz chemię. I jeśli nie bierzesz – też.
Bo się boisz.
Bo twoje ciało stało się obce. Bo nie działa tak jak dotychczas i jak należy.
Masz prawo czuć się zagubiona, przestraszona, wkurzona.
Mówienie o tym, niektórym pomaga. Innym nie.
Udawanie, że nie ma tematu, nie pomaga nikomu.
Może myślisz, że jeśli nie będziesz tego nazywać po imieniu, to tak jakby tego nie było.
Możesz obawiać się stygmatyzacji, tego, że otoczenie będzie traktować cię inaczej.
Obawiasz się doświadczyć litości, tego specyficznego skrępowania czy uczucia, że inni patrzą na ciebie – jak określiła to jedna z pacjentek – „jakby piach cię już wciągał”.
Dlatego niektórzy unikają mówienia o chorobie, czasem tak dalece, że w ogóle się do niej nie przyznają.
To niezłe strategia. Sama ją stosowałam. Do chwili wylądowania w szpitalu. Sprawdzała się.
Ale kiedy gołe fakty w odbiciu lustrzanym odzierają cię z wszelkich złudzeń, lepiej będzie, jeśli zaczniesz nazywać rzeczy po imieniu – bo to jest tak, jakbyś zaczęła się przedstawiać prawdziwym imieniem, a nie jakimś zmyślonym pseudonimem. Taka jesteś teraz: osobą chorą na raka, leczącą się onkologicznie. To nie musi cię definiować, ani ograniczać. Nadal jesteś tym, kim byłaś wcześniej. Ale rak stał się elementem twojego życia, i aby mieć go pod kontrolą, nie możesz zamykać oczu i udawać, że go nie ma. Wręcz przeciwnie: musisz mieć na niego oko.
Bohaterowie Harry’ego Pottera nazywali Voldemorta: „Ten-Którego-Imienia-Nie-Wolno-Wymawiać” oraz „Sam-Wiesz-Kto” – przez co wydawał się jeszcze bardziej przerażający, jeszcze bardziej niebezpieczny.
Harry używał jego imienia, wiedział kim jest jego wróg i wiedział, że unikanie jego nazwiska nie spowoduje, że będzie on mniej groźny, albo że zniknie.
Eufemizmy mają się świetnie w mrocznych powieściach, ale i w prawdziwym życiu też.
A jednak łatwiej walczyć z wrogiem nazwanym, a jeszcze łatwiej z wrogiem ośmieszonym, zdekonspirowanym/zdemaskowanym.
Jako naród mamy wielowiekową tradycję w ośmieszaniu wrogów 😊 korzystajmy z tych wzorców!
Człowiek nigdy nie pozbędzie się tego, o czym milczy
Karel Ćapek
PROTIP:
Jeśli bliska Ci osoba choruje, posłuchaj w jaki sposób opowiada o swojej chorobie.
Przyjmij konwencję zbliżoną i jeśli ona mówi otwartym tekstem, ty też możesz. Możesz też pytać, najwyżej ci nie odpowie. Tak jest zdrowiej i nie stwarzasz dystansu, poczucia, że rak jest tematem tabu, co jest bardzo dyskomfortowe dla osoby, której zajmuje on (a czasem: odbiera) kawał życia …
fot. Filip Konieczny